El nombre d’alumnes amb autisme es duplica en cinc anys a Catalunya

Expliquen amb generositat violències quotidianes, invisibles potser per a qui les exerceix però en cap cas per a qui les rep. Violències que van des que una treballadora del CAP t’infantilitzi, "fent-te sentir que no es pren seriosament el que estàs explicant", fins que et preguntin per a què vols el diagnòstic. Malgrat que insisteixen que hi ha tants autismes com persones autistes, l’Alejandra i el Zacarías –dos testimonis que han participat en la jornada que Aprenem Autisme va organitzar ahir a Barcelona– coincideixen que saber el seu diagnòstic els va servir per començar a alliberar-se de la "culpa" que sentien per no encaixar. En vigílies del Dia de l’Autisme, que se celebra el 2 d’abril, entitats i afectats remarquen que es tracta d’una realitat creixent –el nombre d’alumnes autistes s’ha duplicat durant els últims cinc anys– que encara és molt lluny de comptar amb una resposta especialitzada i social adequada. Fer-ho públic "Vaig decidir fer públic el meu diagnòstic perquè totes les persones que durant aquests anys han sentit que el meu tracte era difícil veiessin que jo no tenia la culpa d’aquestes situacions", apunta el Zacarías, que afegeix que, en el seu cas, tenir altes capacitats l’ha ajudat molt a trobar feina, però que n’ha hagut de canviar sovint per la falta d’habilitats socials i "un sentit de la justícia molt fort". "Dir a una persona autista que millori les seves habilitats socials és com dir a algú en cadira de rodes que pugi una escala", assenyala el Zacarías, diagnosticat als 40 anys després de dècades d’incomprensió. Va entregar la sol·licitud de reconeixement de la discapacitat el 2023 i encara no li han respost. "La llista d’espera és llarga, i el fet de tenir un diagnòstic per la privada fa desconfiar a l’hora d’atorgar la discapacitat, però el problema és que per la pública em van dir que era gairebé impossible que m’ho fessin", continua l’home, nascut a Tànger (Marroc) i que parla cinc idiomes (l’últim que va aprendre va ser el català gràcies a haver-se apuntat a l’Orfeó Gracienc). L’Alejandra també espera el reconeixement de la discapacitat des del 2023, quan va ser diagnosticada amb 49 anys, "amb el desgast emocional i l’angoixa que genera aquesta espera", destaca. Sobre la qüestió de com el sistema públic empeny moltes famílies al privat per la lentitud i la falta de respostes, Esther Silva, membre de la junta de l’entitat, assenyala que aquest fet afecta qüestions quotidianes com, per exemple, la tramitació de beques. "El diagnòstic privat no et serveix per demanar-les. Has d’anar al CAP amb el diagnòstic i la pediatra et farà un paper que digui OK, el diagnòstic és de veritat. Ens ofeguen en mig de la burocràcia", explica. De fet, cada vegada hi ha més famílies que viuen aquestes dificultats burocràtiques i la "vulneració constant de drets", remarquen. La dada és aquesta: malgrat el viacrucis per obtenir el diagnòstic narrat per les famílies, el nombre d’alumnes amb autisme s’ha doblat en els últims cinc anys. Recorregut en soledat Márgara Sedeño, responsable de vida adulta d’Aprenem Autisme i mare de dos nens autistes de 12 anys i 9 anys, explica que per a les famílies és un repte rebre el diagnòstic. "Encara hi ha molt desconeixement. Quan t’ho diuen, de sobte et passen pel cap tots els clixés que t’han ensenyat a les pel·lícules i els mitjans", explica la dona, que lamenta que aquest és un recorregut que es fa en una gran soledat. "No et sents acompanyat ni pel sistema de salut, ni per l’escola, però la vida m’ha portat a treballar en el món de l’autisme primer per entendre el meu fill i després per teixir una xarxa per acompanyar les persones autistes i les seves famílies", assenyala Sedeño, convençuda que encara "queda molt per aprendre". L’Alejandra té 50 anys i la van diagnosticar amb 49, després d’anys lluitant per visibilitzar la realitat del seu fill, també autista. "Vaig parar la meva vida del tot per entendre el meu fill. Fa vuit anys que estic absolutament submergida en això. Durant tota la vida havia col·leccionat altres diagnòstics: depressió, fatiga crònica, ansietat i, finalment, autisme. Tots aquests diagnòstics previs havien sigut conseqüència de no saber qui era durant 49 anys", diu l’Alejandra, que remarca que es tracta d’un fet habitual sobretot en nenes i dones pel marcat biaix de gènere en el diagnòstic: "Que una nena sigui callada i no jugui al pati es veu com un fet normal; en canvi, si és un nen encén més alarmes". "Tenim dret a tenir un diagnòstic primerenc i gratuït", insisteix la dona, que després de quasi una dècada coneixent la teoria per ajudar el seu fill ara ha de portar-la a la pràctica amb ella mateixa. Segons Aprenem Autisme, un de cada 81 catalans és autista. Malgrat això, l’entitat denuncia la falta de recursos en educació i treball, així com la insuficiència de suports per a la vida independent, principals causes de vulneració de drets de les persones autistes. "El no-reconeixement de l’especificitat de l’autisme implica una desatenció sistemàtica del col·lectiu", alerta l’entitat, que ahir va presentar una guia pràctica de recomanacions per "comunicar amb empatia i rigor" la realitat del col·lectiu i de les seves famílies. En aquesta guia assenyala, entre altres coses, que no ens hem de referir a l’autisme com una malaltia. També apunta que és recomanable evitar parlar de "risc d’autisme" –ja que denota que és una cosa dolenta– i suggereix parlar de "probabilitat o possibilitat". "Encara que existeixi el reconeixement legal de drets com, per exemple, la inclusió educativa, el treball digne i l’accés a la salut, la seva ineficaç implementació, en moltes ocasions, acabava repercutint en la impossibilitat de beneficiar-se dels seus drets", reiteren les portaveus de l’entitat.

El nombre d’alumnes amb autisme es duplica en cinc anys a Catalunya

Les famílies denuncien llargues llistes d’espera per accedir a un diagnòstic en la sanitat pública, cosa que les aboca a acudir a la privada. Segons Aprenem Autisme, un de cada 81 catalans viu amb aquest trastorn.

El més llegit