«Confiem en Sant Pau»

Quan el Roberto va néixer, fa 41 anys, li van diagnosticar síndrome de Down. Al cap de pocs mesos, el metge li va dir als seus pares, el Martín i la Gregoria: «Us ha tocat». El Martín no recorda les paraules exactes, però sí el missatge. «Ens va dir que el Roberto no faria res amb la seva vida i poc més podíem fer que tirar-lo a les escombraries». Avui el Roberto és un home independent que comparteix pis a Sarrià. Treballa com a reposador al Carrefour de la Maquinista. A més, és usuari a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), on participa en diferents estudis sobre la malaltia d’Alzheimer, ja que més del 90% de persones amb síndrome de Down acaben desenvolupant aquest tipus de demència de manera simptomàtica. Aquesta realitat, que es desconeixia a mitjans del segle passat perquè amb prou feines vivien fins als 10 anys, posa el focus en la necessitat d’investigar per millorar la qualitat de vida d’aquest col·lectiu, cada vegada més longeu. Persones com el Roberto són capaces de fer molt més del que s’esperava d’elles. I Sant Pau, amb una de les millors unitats de memòria d’Espanya, és referent mundial en la investigació de la relació entre la síndrome de Down i l’Alzheimer. «Fa cinc anys el Roberto tenia parella i vivien junts. Després es van separar i jo li vaig preguntar si volia venir amb nosaltres. Em va dir que no, que volia viure sol perquè volia demostrar als altres i a si mateix que era capaç de portar una vida independent», explica la seva mare, la Gregoria. Va ser així com la «preocupació» inicial que van sentir la Gregoria i el Martín quan va néixer el Roberto, el seu primer fill (el matrimoni té una altra filla més jove, de 38 anys), es va convertir en «orgull». Estudiós i esportista «Jo visc de manera independent. Vinc a casa dels meus pares els caps de setmana. Durant la setmana comparteixo pis amb una companya de la Fundació Catalana de Síndrome de Down a Sarrià [en un pis de la Generalitat]», explica el protagonista d’aquesta història. Mai la síndrome de Down el va dissuadir de fer res. De nen nedava i jugava a bàsquet (al 2000, va participar en els Special Olympics Figueres) i quan va començar a créixer va continuar formant-se. Estudia cursos de cuina, d’estimulació cognitiva i d’informàtica. «M’agrada cuinar. Faig pasta, verdures, amanides», explica el Roberto des de la sala d’estar de casa els seus pares, al districte barceloní de Sant Martí. «El que més m’agrada de mi és com soc per dins. Puc fer moltes coses. Tinc molta gent al meu voltant que m’estima», afegeix. A casa seva cuina, neteja, posa la rentadora. «Estem orgullosos de veure tot el que ha aconseguit», tornen a repetir els seus pares. El Roberto continua anant a Sant Pau per fer-se proves de la memòria. Està tot perfecte. Li van fer una punció lumbar per detectar-li la proteïna beta-amiloide, associada a l’Alzheimer, però de moment no hi ha rastre d’això. «Tinc molts amics a Sant Pau», assegura ell, somrient. Sanitaris i també altres persones amb síndrome de Down que participen en estudis similars al seu. Tot i així, la Gregoria està «preocupada» perquè algun dia el Roberto pateixi Alzheimer, però confien que l’hospital els acabi brindant una solució. Els metges són optimistes i creuen que els avenços realitzats en l’última dècada permeten entreveure una mica de llum al final del túnel. «Creiem que, en el camp de l’Alzheimer i la síndrome de Down, som a prop de començar un camí com el de l’oncologia, que ha aconseguit disparar la supervivència en les últimes dècades», explica el neuròleg de Sant Pau Juan Fortea, director de la Unitat de Memòria. La sensibilitat social entorn de la síndrome de Down ha millorat molt en les últimes dècades. La Gregoria i el Martín no saben què va ser d’aquell metge que, 41 anys enrere, els va dir que el seu fill mai faria res. Però, quatre dècades després, encara recorden què li va dir a ell Martín, anys més tard, quan el seu fill era ja un nen, actiu i amb vida social, que apuntava maneres. «¿Aquest és el que podíem haver llençat a les escombraries?».

«Confiem en Sant Pau»

El Roberto, diagnosticat amb síndrome de Down

al cap de pocs mesos de néixer, és avui un home independent i participa en diferents estudis mèdics sobre la malaltia d’Alzheimer.

El més llegit