Van començar sent tres famílies, però ara ja són més de 500 les que conformen l’associació MPS-Lisosomales España. Tant les MPS (les sigles de mucopolisacaridosi) com les lisosòmiques són patologies rares i congènites. Avui dia, aquesta associació aglutina fins a 70 síndromes diferents. Jordi Cruz, director d’aquesta entitat, n’és el principal impulsor. Precisament avui, 29 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares.
A Espanya. Més de tres milions d’afectats
El 95% dels pacients no tenen un tractament específic
Temes:
El més llegit
- Estat dels embassaments avui, 5 de maig, a Catalunya: Sau, Foix, Susqueda i la resta de pantans
- L’impuls al biogàs accelerarà el tancament d’abocadors a Catalunya
- Confirmat pel Banc d’Espanya: aquests són els motius pels quals poden bloquejar-te el compte
- Illa aposta per centrals reversibles i interconnexions per evitar apagades
- BCN traurà a concurs la Torre Ona de Glòries abans de final d’any