La mare d’un jove amb paràlisi cerebral: «Necessito tancar-me cinc minuts al lavabo per desconnectar»

«El naixement de l’Arnau va ser molt traumàtic», recorda la seva mare, Cloti Montgrí, de61 anys. L’Arnau va arribar al món a les 26 setmanes de gestació, en un part prematur que, com si fos el tràiler d’una vida, ja deixava entreveure que només hi hauria una missió: sobreviure. Dues setmanes després, s’enfrontava a la primera de les 15 intervencions quirúrgiques que hauria de passar durant el seu primer any i mig de vida. Però mentre la resta de pares (ja siguin primerencs o no) celebraven entre llàgrimes l’arribada del nadó, als de l’Arnau les paraules els esgarrapaven. Vessament cerebral, paràlisi cerebral, despreniment de retina, ceguesa. La Cloti va haver de deixar la feina. «Treballava de carnissera a Sarrià però de seguida em vaig adonar que era totalment incompatible perquè el meu fill em necessitava les 24 hores del dia», recorda. Quan l’Arnau va néixer, el seu pare, Francesc Estanyol (62 anys), el va capejar amb dies de vacances, fins que ja no va poder allargar-ho més i va haver de reincorporar-se a la feina. «Necessitàvem pagar les factures», assenyala. Quan van intentar matricular-lo a l’escola bressol, ningú volia saber-ne res. «Quan els explicaves el seu historial de salut es posaven les mans al cap, no hi va haver cap escola bressol que es veiés amb cor de fer-ho, ningú volia arriscar-s’hi», recorda. Quan va fer els tres anys, es van decantar directament per una escola d’educació especial. En concret, pel CEE Palau de Girona. «Quan tens un fill vols el millor per a ell, la millor escola, la millor vida, i quan vam visitar les instal·lacions per primera vegada ens va caure el món a sobre, t’impressiona veure que tot està ple de material ortopèdic», rememora Montgrí. L’Arnau va estar allà fins als 21 anys. «En teoria era fins als 18 anys, però un grup de mares vam fer pressió i vam aconseguir que poguessin estar-hi tres anys més, com passava en els centres d’educació especial de la resta de Catalunya», assegura. Tornaven a estar en un dilema. «Com no hi veu sempre va amb el cap cot, temia que ningú veiés el seu potencial més enllà de la seva aparença física i que l’enviessin a un centre on quedés aparcat en qualsevol lloc», recorda Montgrí. I és que de centres per a persones amb discapacitat física, lamenta, «n’hi ha molt pocs» i assegura que «hi ha més oportunitats per a les persones amb discapacitat intel·lectual». «Buscàvem un lloc amb una mica de marxa, on el poguessin motivar i pogués socialitzar perquè cognitivament ho necessita, però sabíem que no podria ser com a l’escola perquè aquesta era la seva etapa laboral», explica. I llavors, van conèixer el taller ocupacional que Mifas té a Riudellots de la Selva. «De seguida vaig saber que era el seu lloc, a ell li encanta la música i allà fan karaoke, empaqueten coses i munten peces, sobretot abans de la pandèmia, i ara fan activitats més lúdiques com anar a la piscina o fer sortides», relata la mare. Allà, tot i que és dels més joves, ha pogut teixir un cercle d’amistats. «Fins i tot ens en anem de vacances amb una altra família, veure riure els nostres fills ja compensa tot l’esforç», diu. Però la Cloti no ha pogut tornar a treballar. «És com si tinguéssim un nadó de 24 anys, has d’aixecar-lo, dutxar-lo, vestir-lo, em necessita per menjar (tot ha de ser triturat), per anar al lavabo ja sigui de dia o de nit», explica Montgrí. A més, també s’hi sumen les visites de seguiment a l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, una vegada cada dos mesos. «Si havíem de passar amb menys ingressos econòmics ho fèiem, perquè el que vols és poder tenir el cap serè per prendre decisions», afegeix. A la tarda, segueix una àmplia agenda d’activitats, des de piscina a teatre (participa en el projecte d’Escenaris Especials, a partir d’on ha arribat a actuar al Teatre Lliure), passant per sessions de fisioteràpia, la pràctica d’esport adaptat (juga a penjats) i també és tamboriner del grup gegant de Salt. «Desenganxar-se dels pares» La voluntat dels pares de l’Arnau és que «faci activitats i es vagi desenganxant una mica de nosaltres perquè ens anem fent grans i no hi serem eternament». En aquest sentit, Montgrí reclama que hi hagi places en residències en les quals les famílies amb fills amb discapacitat puguin deixar-los «uns dies» durant les vacances per «poder descansar i carregar piles». Aquest, considera, és un factor discriminatori: «Els altres pares poden inscriure els seus fills en unes colònies i tenen uns dies per desconnectar, sortir a sopar, anar al cine i fer vida de parella, però per a nosaltres això és impensable», lamenta. «Necessito tancar-me al lavabo per desconnectar cinc minuts, és esgotador, tant físicament com mentalment, i les nostres forces ja no són les mateixes que fa 20 anys», confessa Montgrí. Tenir un fill amb discapacitat, reconeix, «no s’acaba acceptant mai», tot i que admet que «aprens a portar-ho perquè no et queda més remei». A més, confessa que s’ha convertit «en una gran actriu». «Davant d’ell sempre he d’estar contenta, tot i que de vegades el món em caigui a sobre, perquè si no de seguida ho nota i es posa a plorar», explica. Però d’ell surt també tota la força que necessiten.

La mare d’un jove amb paràlisi cerebral: «Necessito tancar-me cinc minuts al lavabo per desconnectar»

La família d’Arnau Estanyol, que va arribar al món amb 26 setmanes de gestació, reclama més places residencials per a persones amb discapacitat i poder descansar durant les vacances

Cinc detinguts per robar la pensió d’un familiar amb discapacitat durant cinc anys a Alacant

Els discapacitats intel·lectuals denuncien llistes d’espera de 22 mesos per accedir a una residència

El més llegit