Un pacient d’esclerosi: «El que realment em funciona és l’amor dels meus amics i el cànnabis medicinal»

A Edu Hernández li van diagnosticar esclerosi abans de complir els 40, el 2015. A dies de celebrar-se la jornada per conscienciar sobre la malaltia (el 9 de juliol mitjançant el tradicional ‘Mulla’t’), parlem amb ell sobre el seu dia a dia i les estratègies per no deixar-se vèncer. Tota una lliçó de ganes de viure i un exemple d’optimisme. Expliqui’m com es va adonar que alguna cosa anava malament... Feia esport pràcticament diàriament. Me’n vaig adonar quan vaig començar a cansar-me moltíssim al sortir a córrer i a tenir problemes d’equilibri. Després van venir les dificultats per parlar. Em van diagnosticar esclerosi múltiple primària progressiva de manera oficial el 2015. ¿Què va ser el primer que li va passar per la ment? De seguida penses en una cadira de rodes, en què acabaràs així. Vaig consultar una infermera experta en neurologia per poder saber-ne més. Al principi no ho entens, intentes buscar raons en els teus hàbits de vida. Però no hi té res a veure, com li deia, jo corria cada dia, jugava a futbol, a vòlei... ¿Què va perdre amb la malaltia? La meva parella en aquell temps va marxar del meu costat; però no la culpo, de la mateixa manera que tampoc ho faig amb l’esclerosi. Mai m’he sentit sol, tinc uns amics que són l’hòstia... són la família que tries. Encara continuem anant a berenar tots junts una vegada per setmana i cada mes sortim asopar... i fins i tot estem preparant un viatge a Madrid per a l’octubre. És cert que moltes persones afectades per l’esclerosi o l’ELA es van quedant soles a poc a poc, o perquè s’aïllen o perquè a la parella i els amics els costa conviure amb aquesta nova realitat. Jo tinc ganes de viure i de tirar cap endavant; com en tot, el cap influeix molt. ¿La pandèmia va ser especialment dura per a vostè? La pandèmia no va canviar gaire la meva realitat honestament, ni les vacunes em van causar efectes secundaris negatius. No vaig notar la soledat, si es refereix a això... al final el que més em costa de suportar és la calor [somriu]. A l’estiu ho passo malament. ¿En què ocupa el temps? La mà dreta la tinc encara funcional, cosa que em permet continuar treballant. Segueixo en una marbreria, només que ara de manera més limitada, treballo amb l’ordinador traient plans d’especejament perquè els treballadors sàpiguen el procés i les mesures de tall de les peces. La feina també és una manera d’estar més distret. Conservar la normalitat dins del possible... Abans que res jo volia mantenir la meva autonomia... Quan vaig caure estant sol a casa els primers mesos, vaig entendre que calia modificar certes coses per espavilar-me millor, adaptar-la. És una despesa extra, ja que amb prou feines hi ha ajudes que s’hi destinin. ¿Creu que la gent entén realment la malaltia? Crec que encara hi ha molt desconeixement sobre l’esclerosi i les seves conseqüències per part de la societat en general. Sense anar més lluny, ja li dic que a mi em va passar quan me la van diagnosticar. L’esclerosi afecta la capa de mielina, que és la substància que protegeix les fibres nervioses. Llavors el que passa és que ja els pots enviar ordres, que no et fan ni puto cas [somriu]. ¿D’on treu la motivació? Com li deia, es tracta d’assumir les coses amb normalitat. No vull lluitar contra una cosa que no puc vèncer. No s’ha d’anar perdent energia, sinó administrar-la en altres coses. Jo també he caigut i he plorat molt, fins que veus que no serveix, que has de continuar amb el que tens. La pel·lícula ‘100 metros’ em va ajudar molt en aquest sentit. ¿Quina és la seva rutina a part de la feina? Llegeixo molt, escolto música i cada dia el començo caminant 20 metres, que és la distància que hi ha de la meva habitació al bany i tornar, i fent 20 esquats. Encara puc aixecar-me i caminar una mica gràcies a una pròtesi. Soc com un mòbil, al matí estic amb la bateria al màxim i a poc a poc vaig baixant, fins que cap a les nou em sento ja fos. Afortunadament no he sentit un dolor físic intens en tot aquest procés. ¿Segueix algun tractament per mitigar la malaltia? Vaig provar amb tractaments químics, però em destrossaven la panxa i no m’aportaven millor qualitat de vida, al contrari. El que realment em funciona és el cànnabis medicinal i sentir el suport i l’amor dels meus amics. No necessito compassió i no em fa por sortir. Vaig aprendre a treure’m aquesta cuirassa de sobre. A més vaig a la seu d’ABDEM a Palma de manera periòdica per tractar-me amb fisioteràpia, psicologia i logopèdia. ¿Com s’administra el cànnabis? Aplicat en esprai tres o quatre vegades en un costat de la boca. Actua com a relaxant muscular. És l’únic producte que em funciona. No hi ha lloc per a l’autocomplaença... No vull ajuda fins que la demani. És a dir, que prefereixo que no m’ajudin fins a provar abans si puc o no fer-ho per mi mateix. ¿Al somiar es veu com l’Edu d’abans o el d’ara? Moltes vegades somio que vaig corrent per la platja.

Un pacient d’esclerosi: «El que realment em funciona és l’amor dels meus amics i el cànnabis medicinal»

«Encara hi ha molt desconeixement sobre l’esclerosi i les seves conseqüències per part de la societat en general», afirma Edu Hernández

El més llegit