Un any amb el seu nou cor: així va ser el trasplantament de la nena Lara a la Vall d’Hebron

Ja des dels primers dies de tenir-la a casa després del part, la Laura Sastre Bermúdez, la mare de la petita Lara, va percebre instintivament que a la nena li passava alguna cosa. «No ho sé, respirava estrany a l’hora de menjar», explica avui la seva mare i declara que a partir d’aquell moment la seva vida va ser un continu deambular entre el PAC d’Alcúdia i l’hospital comarcal d’Inca. «Cada vegada li costava més respirar i no sabien trobar el problema. La van sedar, la van intubar i li van fer proves per veure què li passava, fins que van decidir derivar-la a l’uci pediàtrica de Son Espases. Allà una cardiòloga ens va dir que el seu cor era més gran del normal i que la part esquerra no bombava bé», recorda. «Cap pare del món està preparat perquè li diguin que la seva nena de deu dies de vida té un problema greu de salut», admet la Laura i explica que les següents setmanes van ser una muntanya russa d’emocions: «Vaig passar d’un sentiment de ràbia, de per què m’havia de passar això a mi, a una sensació de tristesa infinita. Costa molt de temps assimilar una notícia així». El primer trasllat de la Lara a l’Hospital de la Vall d’Hebron, amb professionals més experimentats en el tractament de menors amb patologies cardíaques, es va produir el 2019. En aquell moment hi va passar unes cinc setmanes, el temps necessari perquè la petita fos estabilitzada i tornés amb la medicació planificada a casa seva, a Alcúdia. El març de l’any passat els problemes es van reproduir. La petita Lara va tenir dues parades cardiorespiratòries abans que es decidís derivar-la de nou a la Vall d’Hebron.El seu precari estat de salut obligava a traslladar-la connectada a una aparatosa màquina que fes les funcions del seu malmès cor, la coneguda com a ECMO (oxigenació per membrana extracorpòria, per les seves sigles en anglès). I no es van estalviar mitjans. Son Espases disposa d’ECMO, però per a pacients adults, per la qual cosa va caldre desplaçar tant la màquina com els professionals especialitzats en l’ús de la Vall d’Hebron a buscar la nena a Mallorca. L’aparatositat de l’ECMO impedia fer el trasllat en un avió medicalitzat normal, pel que es va haver de mobilitzar un Hercules de les Forces Aèries, perquè a la cabina, més espaiosa, poguessin tant instal·lar la màquina com manejar-la amb comoditat els tècnics. Pren la paraula la metge de Son Espases, la pediatra especialitzada en cardiologia Andrea Fidalgo. «Les funcions del cor de la Lara havien empitjorat i ja no responia a la medicació. Es va produir, a més, un sobtat empitjorament amb dues parades cardíaques que van obligar a traslladar-la a la Vall d’Hebron connectada a una ECMO perquè sense no hagués suportat el viatge», corrobora la pediatra. Continua la seva mare explicant que en un primer moment la petita Lara estava sedada i connectada permanentment a l’ECMO mentre es van iniciar els tràmits per posar-la en llista d’espera per a un vital trasplantament de cor. Com que no és fàcil trobar un òrgan que s’ajustés a les característiques de la Lara –«el donant ha de tenir uns marges de pes similars als del receptor», apunta la doctora Fidalgo– i l’espera semblava llarga, es va connectar la nena a un dispositiu d’assistència ventricular que li va permetre estar desperta i certa llibertat de moviments, tot i que la seva mare encara recorda amb horror la parafernàlia que suposava els passejos que podien fer per l’hospital barceloní. Després d’uns mesos d’espera, va aparèixer un donant. «Ens van trucar a la tarda i al matí següent ja l’estaven operant», continua la seva mare que admet que, malgrat que coneix els protocols que ho impedeixen, encara té una espina clavada al cor: «Ens hauria encantat conèixer la família donant, perquè compreníem perfectament pel que havien passat i estic segura que saber que havien donat l’oportunitat de viure a un altre nen els hauria suposat un gran alleujament».La Lara té avui dos anys i mig, però en realitat està a punt de complir el seu primer any de vida amb el nou cor. «Està alegre i activa, li encanta jugar. Només hem de ser més previnguts perquè no contragui la covid», resumeix la mare. «Pot fer exercici físic i portar una vida normal, només s’ha d’estar una mica alerta per no contraure infeccions», confirma la doctora. El cas de la Lara, que ara conviu normalment amb el seu pare Miguel Sánchez i el seu germà Marc, de quatre anys, va despertar l’interès de la ministra de Defensa, Margarita Robles, de la qual la seva mare diu agraïda que els ha trucat «unes 10 o 15 vegades» per interessar-se per l’evolució.

El més llegit