Escola inclusiva: La lluita per aconseguir una infermera i una vetlladora per a l’Alejandra

L’Alejandra té 3 anys i pateix una malaltia minoritària: una miopatia congènita no filiada que li impedeix moure’s lliurement, parlar i menjar per via oral. Però ho entén tot i es fa entendre. Els metges que la tracten a l’Hospital Sant Joan de Déu han assegurat a la família que la nena pot estar escolaritzada en una escola ordinària, això sí, amb el suport assistencial necessari. És a dir, una vetlladora que l’ajudi en temes de seguiment de les activitats i una infermera que li doni l’esmorzar i el menjar, ja que la nena s’alimenta a través d’un botó gàstric. També algú que la pugui atendre ràpidament si té febre, perquè pateix convulsions. I aquí és on comença l’angoixa i la batalla dels seus pares, la Jenifer i el Daniel, veïns de Nou Barris, a Barcelona. Ja han fet la preinscripció a l’escola Mestre Gibert i Camins per començar P-3 al setembre. La direcció els ha mostrat tot el suport i bona disposició. Però la nena necessitarà vetlladora i infermera. «L’Alejandra no camina sola. Si la fas seure, no s’aixeca sola. Menja pel botó gàstric i necessita ajuda per a tot. Però els metges diuen que pot anar a l’escola. I nosaltres ens aferrem a això, al que diuen els metges», insisteix la mare. El truc: ser pesats Saben, perquè així els ho han transmès altres famílies amb fills amb necessitats especials i ja acostumades a la situació, com Noemí Font i Ana Álvarez, que s’ha d’insistir al Departament d’Educació i al de Salut. Ser pesats, vaja. És l’única manera, els adverteixen, que la nena tingui efectivament els recursos que necessita. I no serà fàcil, malgrat que Catalunya té aprovat un decret d’escola inclusiva que, no obstant, no ha sigut desplegat al 100%. Per això la família de l’Alejandra, igual que centenars de famílies més, surt aquest dimecres al carrer, en el marc del cinquè dia de vaga dels professors, a reclamar, a les portes del Departament d’Educació, que destini recursos econòmics per desplegar aquest decret que permeti tenir una escola inclusiva real. La pandèmia va mitigar una mica el xoc de la Jenifer i el Daniel amb el món escolar. Va ser a l’intentar apuntar l’Alejandra, que només tenia un any i mig, a una escola bressol. «Al veure la sonda nasogàstrica em van dir que era impossible, que la nena no estaria ben atesa allà», recorda, amb dolor, la Jenifer. «Vaig plorar. Era el meu primer contacte amb el món escolar. I em vaig sentir perduda i sola. Però, com que va arribar la pandèmia, vaig passar per alt que m’haguessin tancat les portes», explica. Aquest curs, l’Alejandra ja hauria d’haver començat P-3, però els Equips d’Assessorament Psicopedagògica (EAP) d’Educació van recomanar que la matriculessin a P-2. I així ho van fer. La nena va a l’escola bressol Can Dragó i la família està «encantada» amb els docents, tot i que treballen «sense recursos» per atendre la nena. «Hi ha vegades que els nens de la classe fan cercles i ella es queda tirada a terra. Això fa mal. No culpo ningú. L’escola no té recursos», explica la mare. La falta de suport fa que l’Alejandra no pugui fer l’horari complet a l’escola bressol. Entra a les 9 del matí però la seva mare la recull a les 11 donar-li l’esmorzar. Al centre no hi ha ningú amb autorització per fer-ho. Es necessita formació com a infermera. Després de l’esmorzar ja no torna. «Al matí, la tutora té dos ajudants, però a la tarda està sola», explica la Jenifer. Recursos per al 5 de setembre La Jenifer i el Daniel estan immersos ara en la lluita per aconseguir que Educació i Salut els assignin la vetlladora i la infermera. I volen tenir aquesta informació abans de setembre per tenir garanties que el dia 5, quan comencin les classes, l’Alejandra tindrà tot el suport des del primer moment i podrà fer l’horari complet, menjador inclòs. De moment, l’experiència d’aquests primers contactes no està sent gaire gratificant. «No vull que es quedi abandonada perquè no hi ha mans per atendre-la i implicar-la en les activitats», assenyala la Jenifer, que té molt present l’experiència d’aquest curs. De moment, ha contactat amb l’EAP per demanar una exploració com la que li van fer l’any passat. «M’han dit que només fan valoracions per a nens amb problemes cognitius, però que l’Alejandra no necessitarà vetlladora. ¡Sí que la necessita!», exclama la Jenifer, atabalada perquè li han transmès la idea que al setembre ja ho aniran veient, sobre la marxa. Aquesta setmana ha enviat al Consorci d’Educació –concretament a María José Cesena, responsable de l’àrea d’Educació Inclusiva– un informe del neuròleg de Sant Joan de Déu que atén l’Alejandra en el qual explicita que la nena pot anar a una escola ordinària però que necessita infermera i vetlladora. Acaba de començar i la Jenifer ja sent que Educació i Salut «es passen la pilota» i donen llargues. «Del Consorci m’asseguren que tindrà vetlladora, però no concreten res. ¿Quantes hores? Perquè la necessita totes les hores», denuncia. Malgrat els seus problemes de mobilitat i parla, l’Alejandra coneix les lletres, els colors i distingeix quan li parlen en català, en castellà i en anglès. «És llesta. Resol qüestions de P-3 sense problemes», explica la Jenifer, que vol que la nena vagi a l’escola ordinària mentre pugui. «Després ja ho veurem, però de moment pot anar a una escola ordinària. Els metges em diuen que pot i jo ho faré», assegura, disposada a presentar batalla i a ser molt pesada. Aquest dimecres estarà en la manifestació davant d’Educació: «Perquè ella i molts altres nens tinguin cobertes les seves necessitats. Som moltes famílies cansades... I davant d’això no hi ha ningú que ens freni», adverteix.

Escola inclusiva: La lluita per aconseguir una infermera i una vetlladora per a l’Alejandra

La nena, que pateix una miopatia congènita no filiada, començarà P-3 al setembre

Els seus pares reclamen a Educació i Salut que li assigni l’ajuda necessària abans de començar el curs

El més llegit