La doble factura de viure amb el càncer dia a dia: «Vaig perdre la feina i vaig demanar diners a la meva família»

El càncer és «la loteria que més toca», segons el lema de la irònica campanya del Centre d’Investigacions Oncològiques amb motiu del Dia Mundial contra aquesta malaltia, que se celebra aquest divendres. Perquè es tracta d’una tràgica loteria que trastoca per sempre la vida de més de 200.000 persones cada any a Espanya, en mata entorn de 100.000 i deixa una reguera de dolor en pacients i familiars. A més, lluny d’augmentar els ingressos, provoca un cost de més de 10.000 euros al 41% de les famílies, segons els càlculs de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC). I és que els pacients han d’assumir en moltes ocasions despeses i esforços com recórrer centenars de quilòmetres per rebre tractament, pagar les costoses cremes per a la radioteràpia o el necessari suport psicològic per superar situacions molt difícils. El 90% de les autonomies no ofereixen atenció psicològica especialitzada o és insuficient. La gran majoria dels malalts han de deixar les seves feines i la tornada al mercat laboral no sempre és fàcil. Per això, la seva dependència econòmica augmenta en gairebé un 20% dels casos i gairebé 30.000 persones diagnosticades no poden assumir les despeses per la seva situació de vulnerabilitat laboral, de nou segons l’AECC. La vida d’aquests tres pacients exemplifica els sacrificis físics, emocionals i econòmics a què obliga un diagnòstic de càncer en ells o els seus familiars. Beatriz: «Vaig perdre la meva feina i vaig haver de demanar ajut econòmic familiar» Beatriz Parra va saber que tenia càncer de mama quan tenia tot just 33 anys, una nena de set mesos i s’acabava de mudar de Bilbao a Arroyo de la Luz, un municipi de Càceres. Va ser tan dura la «plantofada» que li oferia la vida que va tardar «un mes a ser conscient de la situació» i va patir una crisi d’ansietat que va necessitar un ingrés hospitalari. Després del diagnòstic i assimilar-lo, va arribar el tractament: sis sessions de quimioteràpia, dues intervencions quirúrgiques i 30 sessions de radioteràpia. I encara segueix en tractament, pren una pastilla diària i rep injeccions trimestrals «sense data d’acabament», segons narra. Tot i així, el tribunal mèdic va decidir any i mig després de rebre el diagnòstic (ho va saber el juliol del 2017) que podia reincorporar-se al món laboral. El problema va ser que l’empresa en la qual treballava d’esteticista i massatgista no li va renovar el contracte durant la baixa per malaltia, de manera que la Seguretat Social va assumir la seva prestació econòmica, però, com a sorpresa desagradable, aquesta situació va esgotar el seu dret a cobrar un subsidi quan estàs a l’atur. Per això, quan va acabar la baixa va haver de recórrer al «suport familiar» fins que la van contractar en la seva empresa anterior. El problema és que les operacions li han danyat el braç esquerre, i vuit mesos després va haver de demanar de nou la baixa laboral i assimilar que amb una discapacitat al braç no podia tornar a una feina que «estimava». «Costa imaginar que ja no ets la mateixa persona», relata. Finalment ha hagut de «reinventar-se», està estudiant unes oposicions a zeladora i treballa com a teleoperadora en una empresa associada a l’ONCE. Gloria «Recorria 320 quilòmetres al dia per rebre la quimioteràpia» Gloria Martínez sap el que és recórrer dues hores i mitja de viatge després de sotmetre’s a una sessió de quimioteràpia. Viu a Viella, a la Vall d’Aran, i fa 15 anys li van diagnosticar un càncer de mama que la va obligar a desplaçar-se tant per a l’operació com per a cadascuna de les sessions de químio durant sis mesos. En total, més de dues hores de viatge d’anada i similar a la tornada, en una única jornada i amb una tornada, sobretot en les primeres sessions, amb els efectes secundaris i indesitjables del tractament terapèutic. A més, en aquells moments tenia una filla de 15 anys i una altra de 9, que la van obligar a recórrer a amics per a la seva cura mentre ella es passava la vida a l’hospital i al cotxe. A Viella no té família i els amics van ser la seva taula de salvació per a la difícil conciliació entre el càncer i les necessitats dels fills. Quant a les despeses, li pagaven el taxi però ella havia de sufragar la manutenció. I fa un any la complicada situació es va repetir, amb un nou diagnòstic maligne a l’altre pit. La diferència és que ara existeix un conveni entre l’Hospital del Mar i el de la Vall d’Aran i la quimioteràpia l’ha pogut rebre a prop de casa. Si bé, s’ha hagut de desplaçar un mes i mig a Barcelona, on s’ha allotjat a casa de familiars, per rebre la radioteràpia. La Gloria entén perfectament «que no poden fer les proves més complexes o la radioteràpia als hospitals més petits», però sí que considera que es podria millorar la vida de molts pacients amb càncer si es concentren les consultes o es realitzen les anàlisis als ambulatoris pròxims, per no haver de fer «desplaçaments innecessaris». Carmen: «Vaig haver de demanar una excedència perquè el meu marit em necessitava» En la fatídica loteria del càncer té molta importància el tipus de tumor que es pateix, en quin estadi està i a quin òrgan afecta. I el Jesús, el marit de Carmen Toledano, va patir amb 45 anys un dels tumors més agressius i amb menys supervivència, el de pàncrees. Però el menys nociu, un neuroendocrí de pàncrees, tot i que amb metàstasi al fetge, ja que van tardar a veure’l perquè patia un virus que el va emmascarar. Aquell dia va ser «el pitjor de la nostra vida», rememora la Carmen, al sentir del metge les paraules «tumor, pàncrees i metàstasi» en la mateixa frase. La Carmen va haver de demanar una baixa laboral perquè «era incapaç de dormir, menjar, de fer res». La baixa va durar els dos mesos que van tardar a «posar nom i cognom al càncer» a base de proves. Després, va sol·licitar una excedència perquè «cap empresa suporta tantes faltes» i ella sentia que tant el seu marit com la seva filla, de només cinc anys, la «necessitaven». Aquell any va ser duríssim, no només perquè el Jesús va ser sotmès a una operació per a la qual l’equip mèdic va necessitar un mes per preparar-la, sinó pels efectes secundaris dels tractaments. La quimioteràpia va fracassar i el Jesús va participar en un assaig d’immunoteràpia que va frenar el càncer un any, però després es va reactivar. No obstant, la Carmen es va reincorporar a la feina, després de 12 mesos d’excedència, per recomanació de l’oncòloga. «Ella veia que jo necessitava normalitzar la meva vida i que ell se sentís una mica més independent». I des d’aleshores no s’ha vist «capaç de deixar-la» perquè és el que l’«evadeix una mica». El Jesús va morir l’octubre del 2020, tres anys i mig després del diagnòstic. I la covid no va fer més que incrementar el sofriment. Primer perquè «cada vegada que venien a buscar-lo amb l’epi per donar-li el tractament la meva filla i jo pensàvem que es contagiaria, que ja no tornava i era com un dol», rememora. I després perquè totes dues es van contagiar quan el Jesús va voler tornar de l’hospital a morir a casa. «Va ser horrorós», resumeix.

La doble factura de viure amb el càncer dia a dia: «Vaig perdre la feina i vaig demanar diners a la meva família»

Pacients i familiars expliquen a EL PERIÓDICO les dificultats físiques, emocionals i econòmiques que comporta

El més llegit