Discapacitat i llistes d’espera: 12 anys esperant la llibertat

Va ser un dia memorable. Aquella sensació de poder volar lliure, de tocar el cel amb les mans. El dia en què el Roger va descobrir que, malgrat tenir una discapacitat intel·lectual, podia anar sol a esquiar a La Molina sense dependre que els seus pares el poguessin portar. Va agafar el tren, el va recollir un assistent a l’estació d’esquí i va poder baixar per la neu a tota velocitat. Des d’aleshores, participa en l’equip espanyol de Special Olympics i ha participat en diverses competicions mundials. Per això li costa d’entendre per què és tan difícil sortir de casa dels seus pares. «Em sento estancat, que no avanço», prossegueix. El 2009 la Generalitat li va reconèixer el dret a accedir a una llar amb recolzament intermitent. Des d’aleshores, està en llista d’espera. Al febrer farà 13 anys. El Roger té un 53% de discapacitat intel·lectual. Els seus pares, la Teresa i el Ramon, ho van intuir quan amb prou feines començava a caminar. «Encara no saben el que tinc», diu entre rialles el Roger, però sí que està clar que està relacionat amb el trastorn de l’espectre autista, afegit a la dislèxia. La família, de Sant Quirze del Vallès, el portava a l’escola com a la resta de nois, però assumint que alguna cosa no anava bé. La secundària la va estudiar en una escola especial, i després d’estar tres anys estudiant cuina, es va posar a treballar en un restaurant. «És que mai he estat sense fer res, primer treballava en pràctiques i després em van contractar fix, sempre he anat endavant», explica el Roger. El 2014 la família es va mudar a Barcelona, deixant tota una vida a Sant Quirze del Vallès. «Som davant l’estació de Sants, que per al Roger és important, i aquí hi ha molts més serveis, per exemple ell va cada dia a la piscina, entrena en triatlons,pot anar sol des de casa a esquiar... són coses que a Sant Quirze eren impossibles», relata el pare. De fet, a Barcelona, el Roger va participar en un pla pilot de l’ajuntament fa un parell d’anys, on podia accedir, de forma pilot, a allò que la Generalitat li hauria d’oferir des de fa dècades. «Per primera vegada feia les coses per mi mateix i tenia l’ajuda que necessitava, que no tenen per què ser els meus pares», explica. «El problema va ser que me’n vaig haver d’anar a viure molt lluny, a la Zona Franca, no coneixia ningú i amb la pandèmia, que no podíem sortir... Em vaig sentir molt sol», prossegueix. El projecte ja ha acabat i el Roger ha tornat a casa dels seus pares. La discapacitat li impedeix, entre altres coses, llegir i escriure. «Necessito un assistent que em llegeixi els whatsapps, els correus electrònics, les cartes...», explica. També necessita recolzament per fer la compra o per gestionar els seus diners. «Si de mi depèn, als dos dies de cobrar ja m’he gastat tot el sou, aquí necessito ajuda», explica. Aquestes són les coses que hauria de fer amb un assistent, una funció que ara com ara exerceixen els seus pares. «És complicat, és com si encara fos un adolescent, com si no pogués créixer com la resta», diu el Roger amb mig somriure. Ell ha vist com els seus amics o els seus germans han sortit de casa dels seus pares, s’han independitzat, i es nega a pensar que ell no pot fer aquest pas. La por de la vellesa dels pares El factor clau és l’aportació que ha de fer la Generalitat a través de la llei de la dependència. «Nosaltres no ens ho podem permetre, és caríssim fer-ho pel privat», incideix el pare, Ramon, que tem que a mesura que passin els anys, ells tinguin menys força per poder acompanyar el Roger. «Sempre hem mirat d’avançar-nos, d’incitar-lo que fes passes, però amb aquest tema de la vivenda, de l’accés a la llar residencial, és impossible», explica. «Si ens morim o si a nosaltres ens passa alguna cosa tenim claríssim que a ell l’enviarien a una residència en un pim-pam. ¿Però on? ¿Serà un bon lloc per a ell? ¿Podrà fer la seva vida de manera el més autònoma possible? Per a nosaltres és important que ara pugui tenir accés per poder acompanyar-lo i saber si és el millor per a ell», insisteix. Desgraciadament, el del Roger no és l’únic cas. Segons la federació Dincat, que agrupa entitats que atenen i representen persones amb discapacitat intel·lectual, hi ha 3.500 persones esperant una residència, llar-residència o assistència a la llar. A més, diuen des de l’entitat, més de mil també esperen entrar en centres de dia o serveis diürns. La Generalitat corrobora parcialment les dades. Assumeix que hi ha 2.305 persones amb discapacitat intel·lectual esperant per a una llar residencial i 1.075 per a una residència assistida, però afirma que no es poden sumar aquestes xifres perquè, segons la Conselleria de Drets Socials, hi ha persones que estan apuntades en les dues llistes. El que sí que és evident és que les dades de persones amb discapacitat física en la mateixa situació són molt menors: 56 i 339 persones en llistes d’espera per als dos serveis. «Sembla que no existim», es queixa el Roger. «Però jo tinc dret a sentir-me lliure com el dia de La Molina».

Discapacitat i llistes d’espera: 12 anys esperant la llibertat

Fa 12 anys que Roger Vilaseca, un jove de 34 anys amb discapacitat, espera un recurs assistencial per poder viure de manera autònoma sense dependre dels seus pares

El més llegit