La difícil vida del Lluc: vuit anys al vagó de cua

Al Lluc li encanta aprendre, que li expliquin coses, escoltar. És un nen curiós, com solen ser els xavals de la seva edat. Li hauria encantat començar el col·le el 13 de setembre, com tots, però no va poder ser. I sembla mentida, perquè la lògica convida a pensar que precisament el Lluc hauria de ser el primer a ser atès pel sistema públic d’educació. Va néixer fa vuit anys amb una miopatia miotubular, i això significa que passa bona part del dia en un llit, amb assistència mecànica per respirar, sense poder parlar, sense poder girar-se sobre si mateix, amb una dependència absoluta. I, afortunadament, amb uns pares, la Glòria i l’Àlex, que van apartar d’una manotada totes les altres coses per dedicar-se al seu fill. Finalment va poder començar les classes el 28 de setembre. Dues hores al dia de dilluns a dijous amb una mestra; algunes vegades a casa i altres per videoconferència. Va ser un bon dia per al Lluc. Però tot és massa complicat. Àlex Roca, el pare, somriu sovint durant l’hora de conversa. No és que el seu propi relat li faci gràcia, ni de bon tros. Però la cuirassa és tan robusta, l’experiència tan intensa i tan dura, que no pot evitar retalls de sorna quan repassa aquests anys d’una bufetada rere l’altra, però també d’una alegria rere l’altra. «Hem travessat un llarg procés per poder-ne parlar obertament». En la part dolenta hi ha tot l’associat a aquesta crua malaltia que afecta els músculs però no l’intel·lecte del Lluc. Res de vacances, sempre un dels dos a casa, entrades i sortides constants de l’hospital, por i molts dubtes davant la Covid al no poder vacunar-lo. I sempre pendents de les màquines enganxades al seu petit. «Tenim una situació molt complicada i crec que no és just que des de l’Administració se’ns dificultin més les coses. La malaltia del nostre fill és l’únic que ens hauria d’ocupar, la resta hauria de fluir, i no és així». Abans de la pandèmia, el Lluc solia anar un dia a la setmana, de vegades dos, a una escola d’educació especial; adaptada a les seves necessitats, amb logopeda i fisioterapeuta, en una classe amb pocs alumnes. Va arribar la Covid i va haver de recloure’s a casa. L’últim any ha sortit més aviat poc, perquè no és a les franges d’edat per rebre la vacuna. Sí que ho estan l’Àlex i la Glòria, que van haver de moure cel i terra perquè els avancessin la punxada. «Ens deien que havíem d’esperar el nostre torn, però finalment vam aconseguir que es reconegués la figura del cuidador i ens van vacunar abans». Allò va ser un altre mal de cap inesperat, una situació, com tantes d’altres, en què ells semblaven ser els únics que veien la lluna mentre la resta es distreia amb el dit. Comparacions odioses Saben que tenen el servei de pal·liatius de la Vall d’Hebron per a qualsevol consulta. També els professionals del seu CAP més pròxim coneixen la seva situació i es desplaçaran quan sigui necessari. Però són situacions que deriven d’una emergència. En el dia a dia, les 24 hores, són els pares els que s’encarreguen de tot. La llei de dependència els va donar un recolzament econòmic, però lamenten que, a diferència d’altres països, no tinguin ajuda d’una infermera intensivista i domiciliària. «Als Estats Units, Alemanya o el Regne Unit, les famílies que estan en la nostra mateixa situació tenen assistència matí, tarda i nit. Altres països com Itàlia, l’Argentina, Xile o Polònia ofereixen unes hores a la setmana. Aquí no hi ha res». L’Àlex es va veure amb diputats dels grups del Parlament i tots es van posar del seu costat. Van sortir de la Ciutadella amb un copet a l’esquena. «No han fet res, i la pandèmia ha acabat d’esgotar-nos», es lamenta. «Potser haurien de passar un dia a casa per adonar-se de veritat de quina és la nostra situació». Aquí queda la invitació. «En altres països, famílies com la nostra tenen assistència tot el dia. Aquí no tenim gairebé res» Han hagut d’aprendre a base de cops, a base de veure com el Lluc s’ennuegava amb la seva pròpia secreció, com s’anava quedant de color blau fins que aconseguien desembussar la seva via respiratòria. Per això dormen amb ell i les seves màquines, tots a la mateixa habitació. Sense anar al cine, sopar fora, una escapada de cap de setmana, dormir vuit hores seguides. «Ens encantava viatjar, però no ho trobem a faltar, les nostres prioritats han canviat completament». A la seva carta als Reis demanen primer una «infermera que durant unes hores, no fa falta que sigui tot el dia, vingui a casa per controlar les màquines del Lluc», perquè puguin tenir un respir. «No necessàriament per sortir de casa –prossegueix el pare–, però sí per poder fer altres coses durant una estona. Seria fantàstic». ¿I la segona cosa que més els agradaria? «No haver de lluitar tant per aconseguir-ho tot». L’Àlex i la Glòria van realitzar els tràmits de la profe del Lluc a principis de setembre. Pel que sembla, la petició va quedar encallada a la conselleria fins que finalment van poder accedir al servei de vuit hores setmanals. «¿Per què el meu fill ha de començar dues setmanes més tard que la resta?», es pregunta el pare. Eleva la queixa a molts altres aspectes que tenen a veure amb la cosa pública. Com la pensió de mare cuidadora de la qual no tenien coneixement». «Descobrir totes les prestacions a les quals tenim de dret és tremendament complicat. Tot és molt opac, i hi ha molts moments en què estàs desorientat i veus que no hi ha protocols ni col·laboració per part de l’Administració». Aquest no és només un tema d’educació inclusiva. És una «qüestió de dignitat». Aquest és el dret, la condició, la sensació que troben a faltar. Saber que comptes per a algú. «Som a la cua de tot», conclou l’Àlex.

L’escola inclusiva: Lluc, vuit anys al vagó de cua

Va començar les classes dues setmanes més tard que la resta de nens i els seus pares estan bolcats en el seu benestar sense gairebé ajuda pública. Aquesta és la crònica d’una família esgotada de tant menysteniment

El més llegit