Tots els diners del món no haurien deslliurat Francisco Luzón (Cañavate, Conca, 1948) d’haver d’entaular la seva batalla contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una terrible malaltia que el té postrat i immòbil, però que no li ha tret les ganes de viure. En el passat va ostentar càrrecs de la més alta responsabilitat en diferents entitats financeres (Argentaria, Banc Exterior d’Espanya...) i ara presideix la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA.

Aquesta entrevista té, forçosament, respostes breus. L’ELA impedeix a Luzón moure’s i parlar, però ha acceptat contestar de l’única manera que ara té de comunicar-se: amb l’iris dels seus ulls. Cada resposta ha sigut escrita a través d’un aparell que interpreta on es fixen els ulls del pacient, per convertir la seva mirada en lletres.

-Espanya està a punt de legalitzar l’eutanàsia.

-El focus està ara en l’eutanàsia. Em molesta veure que cap partit polític té en compte que, per exemple, som 4.000 malalts d’ELA i no es dedica ni un milió d’euros a la investigació pública d’aquesta malaltia.

-¿És vostè partidari de l’eutanàsia?

-Com deia, avui el focus és l’eutanàsia, però el que em pregunto és si està realment garantit el dret a una vida digna.

-¿I ho està?

-¿Qui li garanteix a Espanya una vida digna a un malalt d’ELA que no té els recursos econòmics per cobrir les altes despeses d’assistència i cures que requereix? 

-¿Troba a faltar la llei d’eutanàsia que promou el Govern?

-Hi insisteixo: primer, una vida digna; segon una mort digna. La veritable llibertat només existeix quan un té la possibilitat d’escollir en igualtat de condicions.

-¿Què passa amb els que reclamen una mort digna?

-Hi ha dret a una vida digna. I a una mort digna. Però el primer és el primer.

-Vostè ha decidit viure, però hi ha qui prefereix llançar la tovallola.

-Ho respecto. Aquesta malaltia és perversa i no està ben tractada ni per la nostra sanitat pública ni per la investigació pública.

-A Espanya, en les malalties terminals ¿depèn la supervivència del poder adquisitiu del malalt?

-Sens dubte.

-O sigui que els polítics no s’ocupen degudament de malalts de malalties degeneratives com l’ELA.

-Li responc: el sector públic no atén les necessitats dels malalts d’ELA. Els malalts depenen de la capacitat econòmica de cada un i del seu entorn. Jo reclamo, en nom dels 4.000 malalts d’ELA, una vida digna. Això exigeix canvis legislatius i una millor assistència sanitària conforme amb aquesta malaltia tan complexa. 

-¿Continua volent despertar-se cada dia?  ¿D’on treu tanta fortalesa?

-Sí. La fortalesa la trobo en la meva dona, en la meva família i en la fundació que vaig constituir fa cinc anys, dedicada a millorar la qualitat de vida dels malalts d’ELA i a recolzar la investigació en aquesta malaltia.

-¿Amb què va somiar ahir a la nit, el senyor Francisco?

-Somio despertar un dia amb la següent notícia: «S’ha descobert la solució per a l’esclerosi lateral amiotròfica». També serà el meu somni d’aquesta nit.

-¿Com es troba ara?

-Físicamente fatal. Ja no moc cap dels músculs del meu cos.

-¿I anímicament?

-Anímicament, bé. Sempre he dit: «Contra el pessimisme de la intel·ligència, l’optimisme de la voluntat».

-¿És optimista?

-Sí. Ho soc.

-El seu optimisme és admirable. ¿Com l’aconsegueix en les seves circumstàncies?

-Gràcies a l’entrega de la meva dona, al recolzament de la meva família i que la fundació hagi adquirit estabilitat.

-¿Està ja consolidada la seva fundació?

-Veig que comença a volar sola i això és una gran notícia que m’anima.

-¿Val la pena tant sofriment quan un veu que se li escapa la vida?

-Per mi, un minut de vida val més que tot l’univers.