Del Kazakhstan a Barcelona: 6.000 quilòmetres per salvar el Nurali del seu tumor cerebral

El 26 de gener, el Nurali, de sis anys, va començar a sentir-se malament. Tenia mals de cap molt forts, desequilibri al caminar, marejos i vòmits.«Vaig entendre que alguna cosa no anava bé», explica la seva mare, la Ulday, de 33 anys, des del vestíbul del Pediatric Cancer Center, el centre monogràfic al servei de nens i adolescents amb càncer de l’Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat). Tots dos vivien a Aktau, una ciutat del Kazakhstan, a la vora del mar Caspi, que és a més de 6.000 quilòmetres de Barcelona. A partir d’aquell dia, tot va anar massa ràpid. Sant Joan de Déu tracta amb èxit el medul·loblastoma d’un nen kazakh de sis anys que abans va ser atès a Turquia «Vam trucar a una ambulància i van portar el Nurali a l’hospital. Allà li van trobar un tumor al cap», relata, sempre amb enteresa, la Ulday. Era tan gros, que la mare només tenia una setmana per decidir on operar el nen, que corria un seriós perill de mort. La Ulday havia d’elegir un hospital entre Rússia i Turquia, ja que a Aktau l’hospital és massa petit i volar a una altra zona del Kazakhstan, atesa la vastitud del país (és el novè més gran del món), era encara més complicat. Tres dies després del diagnòstic, el 29 de gener, mare i fill ja eren a Istanbul. Dos dies després el nen va ser operat. Li van treure tot el tumor i les anàlisis van confirmar que es tractava d’un medul·loblastoma, que és el tumor cerebral maligne més comú en l’edat pediàtrica i que representa actualment el 20% del càncer pediàtric. A Barcelona, li van tractar la hidrocefàlia abans de començar amb radioteràpia i quimioteràpia El postoperatori va ser molt difícil.«Al sortir de l’operació, el nen no podia veure, sentir, moure’s», explica la mare. A poc a poc, durant els següents mesos, el Nurali va anar recuperant la mobilitat. «Però jo continuava tenint els meus dubtes i vaig voler buscar un altre hospital». La Ulday va començar a fer entrevistes telemàtiques amb centres d’Israel, Alemanya i Barcelona. No obstant, no buscava cap hospital en concret, sinó un oncòleg concret: algú que ho sabés tot sobre el tipus de càncer que tenia el nen. Aquesta metge va resultar ser de la sanitat pública espanyola i, més en concret, de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona: és l’oncòloga i neuroncòloga Ofelia Cruz. En poc temps, la Ulday va aconseguir recaptar prou diners per, ja a l’abril, quan el Nurali havia recuperat tota la mobilitat (després de quatre mesos sense ella), volar a Barcelona. Pacients internacionals Fa 10 anys que Sant Joan de Déu va obrir la seva unitat internacional, on atén pacients d’altres països. És l’única activitat privada que fa aquest hospital (i representa el 15% de la seva activitat total). Totes les altres coses són concertades amb el Servei Català de la Salut (CatSalut). Els pacients internacionals que es tracten a Sant Joan de Déu (no són precisament rics, ja que aquests marxen als EUA) solen trobar la manera de finançar-se el viatge i el tractament a través de campanyes de ‘crowfunding’ i associacions de malalts. En aquesta dècada, el centre ha tractat 5.218 nens, la majoria de països russòfons. D’aquests, un 18% són pacients d’oncologia pediàtrica, com el Nurali. Sant Joan de Déu va obrir fa 10 anys la seva unitat internacional i des d’aleshores ha tractat 5.218 nens, la majoria de països russòfons «A l’arribar aquí, la doctora Cruz em va explicar la situació i el tractament que havia de seguir el nen. M’he calmat totalment perquè ara sé que està en bones mans. A més, al Nurali li agrada molt venir a l’hospital, per a ell va a un lloc on jugar i divertir-se», explica la Ulday. Càncer pediàtric El càncer en nens és una malaltia rara. És molt menys freqüent que en l’adult. Si bé el càncer adult està associat a l’envelliment, en nens està associat al desenvolupament, és un tipus de procés que s’assembla més a una malformació. El càncer pediàtric més freqüent és la leucèmia. Després hi ha els tumors cerebrals. El medul·loblastoma és una família de tumors que apareixen al cerebel. «Al créixer el tumor, es tapa una espècie de desaigüe que hi ha davant del cerebel i per la qual baixa el líquid del cervell. Això causa una pressió enorme: vòmits, problemes de visió i equilibri al caminar», explica la doctora Cruz. Així, la primera cirurgia per la qual va passar el Nurali a Barcelona va ser per tractar-li la hidrocefàlia que tenia. A continuació, després d’haver analitzat bé el tumor que tenia, els metges li van planificar el pla de radioteràpia i quimioteràpia més adaptat a ell. Ara el Nurali ja va pel sisè cicle de químio i encara n’hi falten dos per acabar. Ell i la seva mare passaran el Nadal a Barcelona, però esperen tornar al Kazakhstan al gener. «Continuarem venint a fer controls amb la doctora Cruz. Però la fisioteràpia la farem allà», explica la Ulday. Aquests dies ha vingut la seva germana i tia del nen a visitar-los des del Kazakhstan. La Ulday, que viu amb el Nurali en una casa de l’hospital on hi ha nens en la mateixa situació, assegura que Barcelona li agrada. A l’estiu van anar molt a la platja. ¿Com se sent després d’aquest any tan difícil? «Ara mateix, contenta», respon la Ulday. El Nurali dibuixa mentre la seva mare parla amb la periodista. «Estic ocupat pintant», respon quan aquesta li pregunta què és el que més li agrada de la ciutat.

Del Kazakhstan a Barcelona: 6.000 quilòmetres per salvar el Nurali del seu tumor cerebral

De l’assaig a la realitat: la immunoteràpia i la químio selectiva ja arriben al càncer de mama més letal

Els metges reclamen que el col·lectiu trans se sotmeti als programes de cribratge de càncer de mama

El més llegit