La malaltia ultrarara de l’Eric: «És com si em clavessin 500 agulles»

Una heteroplàsia òssia progressiva (hob)és una malaltia «ultrarara»que consisteix en l’aparició de plaques òssies a sota de la pell. A Espanya només hi ha quatre casos. Al món, uns 65. Un d’aquests poquíssims pacients és Eric Tello Valiente, un adolescent de 15 anys veí de Reus (Tarragona). Se la va diagnosticar l’Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat) el novembre passat, després de tota una vida sense saber què li passava al nen. L’Eric va escriure una carta a EL PERIÓDICO per explicar el seu cas amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia, que s’investigui i que les conselleries de Salut i Educació li donin més recursos per poder portar una vida tan normal com sigui possible. Els metges no sabien explicar per què li sortien bonys al cos. «A sota de la pell li surt os, com un segon esquelet. No té cura, ni medicació. I a poc a poc el van immobilitzant», explica la mare, Esmeralda Valiente, que també denuncia l’«abandonament» de l’Administració. L’Eric té «diverses plaques òssies» repartides per tot el cos, com l’espatlla i l’esquena. Li generen «moltíssim dolor». El jove viu amb un patiment «continu i crònic». «Va medicat, porta pegats de lidocaïna i cada quatre hores pren la medicació. De vegades l’ingressen i li donen tramadol. Només té cures pal·liatives», explica l’Esmeralda. L’heteroplàsia òssia progressiva és genètica. «El meu dolor és peculiar. És una sensació com si em clavessin 500 agulles i no em deixa caminar, córrer ni fer moltes coses que gent de la meva edat pot fer», diu l’Eric. «Jo em sento una mica estrany. I hi ha dies que em sento frustrat per no poder fer coses que fan els nois que no estan malalts», afegeix. Impossible anar a l’escola La malaltia, a més, fa que no pugui anar a l’escola. Li resulta impossible aixecar-se als matins (dorm amb un diazepam i no és capaç de matinar) i estar gaire estona assegut o dret. Va haver de deixar l’equip de futbol en què jugava. Des del gener, com que ja no pot anar a l’escola, l’Eric fa classes a casa: una professora va a casa seva dues hores de dilluns a dijous. «Però només li imparteix les assignatures troncals, no les optatives. I dues hores al dia és molt poc temps, fa que baixi de nivell», es lamenta l’Esmeralda. Aquest servei només s’ofereix fins a 4t d’ESO. L’any vinent l’Eric vol fer un cicle formatiu d’FP d’Informàtica, però com que la seva mitjana és tan baixa per haver faltat tant a classes no sap si hi entrarà. ¿Què passarà demà? És la pregunta que la mare es fa dia a dia. «Ens diuen que, a partir dels 20 anys, la malaltia es torna menys progressiva, que en la pubertat és pitjor. Sabem que és incapacitant, no que és mortal, però no se sap ben bé perquè només hi ha 65 casos al món», diu l’Esmeralda. El que és un fet és que l’Eric té cada vegada més limitat el moviment, cada vegada està «més rígid». I els metges no poden donar-li respostes. «La primera vegada que el vaig portar a l’hospital, una infermera em va preguntar si el del meu fill era un ‘cas House’ [la sèrie de televisió]», explica l’Esmeralda, que no obstant només té paraules d’agraïment per a Sant Joan de Déu, l’únic centre que des del principi li va dir que això de l’Eric era un cas genètic. Diagnòstic tardà El diagnòstic d’una malaltia com l’heteroplàsia òssia progressiva triga una mitjana de 10 anys a arribar. «Demanem a la Conselleria de Salut que sigui més àgil en les proves genètiques. Que hi hagi més recursos, estudis, recerca. I que es millori l’educació per a aquests nens que no poden sortir de casa», reclama la mare. «M’agradaria que la meva malaltia s’estudiés més i saber que en el futur no tindré dolor i podré tenir una vida més normal», apunta l’Eric. L’Esmeralda explica, amb tristesa, que l’Eric és conscient que, a la llarga, acabarà en una cadira de rodes. «Hi ha dies que es pot moure, d’altres que no». Per això és tan important la fisioteràpia. Ara la família està esperant que li truqui un fisio. «Però no ens van donar gaires esperances. Ens van dir que el que hagi perdut no ho recuperarà. Ha perdut força en una mà, he de tallar-li el menjar jo i no es pot ajupir per vestir-se», assenyala l’Esmeralda. Tot i així, assegura que l’Eric està bé anímicament. La família intenta fer una vida normal. L’adolescent continua tenint el seu grup d’amics, amb els quals surt,encara que el que li fa més mal és no jugar a futbol. «El meu lema és viure el dia a dia perquè, si no, no podria afrontar això», diu l’Esmeralda. Sant Joan de Déu li dona a la família teràpia psicològica davant la «incertesa» de no saber i l’«angoixa» de no poder treure-li el dolor al fill. «Em preocupa tot, em preocupa molt el seu futur. Com estarà físicament i mentalment. Em preocupa què passarà quan jo no hi sigui; per això el meu lema és viure el dia a dia. Les coses s’afronten a mesura que van venint», confessa l’Esmeralda.

La malaltia ultrarara de l’Eric: «És com si em clavessin 500 agulles»

Un adolescent de Reus, lector d’EL PERIÓDICO, busca donar a conèixer l’heteroplàsia òssia progressiva, de la qual només hi ha 65 casos al món

El meu fill té una malaltia rara. ¿Què faig?

Malalties rares a Espanya: 60 medicaments orfes no tenen finançament

Escriu una carta a EL PERIÓDICO

El més llegit