Famílies de malalts d’Alzheimer: «La seva mirada em diu si avui em coneix o no»

Unes 800.000 persones a Espanya, 90.000 de les quals són a Catalunya, pateixen Alzheimer i altres demències, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). És una malaltia que pateixen, de manera molt especial, els seus familiars (sovint, els seus cuidadors), que demanen que s’investigui més per trobar un tractament. L’esperança és lecanemab, el fàrmac que han desenvolupat Eisai i Biogen i l’eficàcia del qual ha quedat demostrada a l’hora de frenar els símptomes. Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, aquest 21 de setembre, EL PERIÓDICO parla amb tres persones amb un familiar malalt que relaten en primera persona la cruesa d’aquest tipus de demència que costa a l’any entre 20.000 i 30.000 euros a les famílies. La Fundació Pasqual Maragall estima que, el 2050, es triplicarà el nombre de malalts d’Alzheimer al món, a causa de l’envelliment poblacional. Eduard Feliu: «Continuem tenint moltes mostres de carinyo» Malgrat que fa mig segle que estan casats, ella no sempre recorda qui és ell. A Pilar Celma, de 75 anys, li van diagnosticar Alzheimer fa un lustre. El seu marit, Eduard Feliu, de 79 anys, és qui la cuida. «En el nostre dia a dia continuem tenint moltes mostres de carinyo entre nosaltres, malgrat que és dur veure com va canviant. Hi ha dies que no sap qui soc», explica aquest veí de Barcelona. «Jo cuino, netejo, faig moltes de les coses que abans feia ella. Això no em sap greu. El que em fa mal són aquells dies en què la miro i, amb la mirada, jo ja sé com està: si em coneix o no, si està contenta o no». L’Eduard i els seus fills intenten que la Pilar «sigui feliç amb la malaltia». «Avui per exemple, amb la sessió de fotos –diu a EL PERIÓDICO– ha disfrutat moltíssim, estava eufòrica». Aquesta no és la primera vegada que l’Eduard conviu amb l’Alzheimer: el seu pare ja ho havia tingut («tot i que en aquell moment no se’l van diagnosticar») i també el seu sogre. «La Pilar era directora de recursos humans en una empresa. Tenia molta càrrega d’estrès. Va començar a tenir problemes amb el llenguatge, li costava trobar les paraules, l’orientació espacial... Anava pel carrer i es perdia», explica el seu marit. Els símptomes van començar molt abans del fatal diagnòstic. «¿Quin remei queda? Ho has d’acceptar. Es tracta de fer tot el possible perquè l’avenç de la malaltia es retardi». La Pilar va a un centre de dia on fa exercicis terapèutics. «Però la pandèmia i estar reclosos a casa la va perjudicar molt. Ells necessiten un estímul, sortir a passejar. El pitjor és aïllar-los», assegura l’Eduard. Malgrat tot, la Pilar no està deprimida ni és agressiva. «Però no pots tenir una conversa amb ella. I no pot estar sola a casa, no m’hi atreveixo perquè, tot i que té dies bons, hi ha dies que està desorientada i no et pots refiar». Compta amb l’ajuda dels fills («l’Administració ajuda molt poc»): «S’han posat d’acord per deixar-me un dia lliure a la setmana perquè jo soc molt aficionat a la fotografia», apunta l’Eduard. De l’Administració només rep 140 euros mensuals de la llei de dependència de la Generalitat, que ajuden a pagar el centre de dia (400 euros uns quatre dies a la setmana). També té gratis el transport públic. Jaume Balasch: «Em desmoralitza saber que la lluita està perduda» «Fa temps que esperes la jubilació i de sobte reps una notícia que et trastoca la vida». Ho diu Jaume Balasch, de 71 anys, marit de Mercedes Guerrero, de 64, que té Alzheimer diagnosticat des de fa vuit anys. La Mercedes no parla i el seu grau de dependència és el màxim, el tres: quan no està enllitada, està en cadira de rodes. Té un grau de discapacitat del 95%. Li va ocórrer com a la Pilar: el confinament del 2020 li va suposar una davallada de la qual no s’ha recuperat. El Jaume ha escrit un llibre, d’edició limitada, sobre la seva vivència, que es titula ‘Mercedes, crònica d’una vida junts’. Li ha servit de «vàlvula d’escapament». El Jaume i la Mercedes fa 45 anys que viuen junts. Ell la cuida amb ajuda de dues cuidadores més (una al matí i una altra a la tarda). Li resulta «gratificant» ajudar-la i contribuir que la seva qualitat de vida sigui «la millor possible». Però tampoc oculta el dolor que li causa veure la seva dona en aquest estat. «No t’hi acostumes mai. Em desmoralitza, sobretot quan veus que, per molt que facis, la lluita la tens perduda. És una malaltia molt dura». La gran paradoxa de la Mercedes (que sempre va ser «una dona molt dinàmica, amb molt caràcter»), és que té un estat de salut millor que el del Jaume. «No té sucre, per exemple. Té la salut d’una dona de 64 anys. Però el seu cervell no funciona així», es lamenta el marit. El que més descoratja el Jaume és que, l’Alzheimer, que es va descobrir fa 120 anys, encara no té ni tan sols un tractament. Diu que també el «desmoralitza» que no hi hagi més «voluntat d’investigació»: hi ha malalties greus que «avancen», tot i que no es curin, però no és el cas de l’Alzheimer. «La meva dona és un mort en vida. Quan li van diagnosticar la malaltia, va començar una teràpia d’estimulació cognitiva i funcional. Però la malaltia no té fre. En el dia d’avui, no segueix cap tractament. Depèn cada dia de mi i dels seus cuidadors», es lamenta. El Jaume es queixa que l’Administració tampoc hi ajuda gaire. Ell té la màxima pensió de jubilació i, amb això i els estalvis, pot pagar les despeses de la malaltia: uns 3.500 euros mensuals (entre cuidadors, medicació i cremes perquè a Mercedes no li surtin nafres). La Mercedes rep una pensió a l’haver-li sigut reconeguda la gran invalidesa. «El treballador social de la zona que va dir que només tenia dret a un voluntari 12 hores setmanes, que no vindria ni dissabte ni diumenge», explica el Jaume. Maria Balart: «Veure com s’anava perdent va ser dur» Un dels problemes de l’Alzheimer a Espanya és que no hi ha un cens de malalts, perquè hi ha molta gent que no està diagnosticada. ¿Fins a quin punt és Alzheimer o demència? Una cosa així li passa a la mare de Maria Balart, de 62 anys i veïna de Tortosa. «Ella no està diagnosticada d’Alzheimer. Als seus 95 anys, té deteriorament cognitiu i demència. I nosaltres formem part de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de les Terres de l’Ebre», explica la Maria. La mare es diu Maria Altés i està ingressada en una residència. La dona té una pèrdua de memòria immediata, no recorda gaires coses, però encara reconeix la família. Fa poc que la dona va ser traslladada a la residència. «És dur per a la persona i per a la família. La meva mare es va quedar viuda als 52 anys, però sempre va ser molt vital. A partir dels 85, en un viatge que vam fer les dues, em vaig adonar que repetia molt les coses», explica la Maria. Allà van començar els primers símptomes, entre els quals hi havia també canvis d’humor. «En els últims cinc anys havia viscut amb mi i el meu marit a casa. I allà vam veure tot el procés de desmemòria, la pèrdua d’higiene, el menjar... Se n’anava a dormir vestida, menjava coses que no lligaven les unes amb les altres», diu amb dolor la filla. Durant aquest lustre, la Maria va demanar una reducció de jornada i sou per poder passar més temps amb la mare a casa. «Però fa mesos va caure, es va fer una fractura, la van haver d’operar i ara no camina. Fa quatre mesos que la ingressem en una residència perquè no podíem moure-la», diu. La seva mare té un grau de dependència dos i una discapacitat del 80%. Actualment rep una ajuda de 700 euros de la Generalitat per pagar la plaça de la residència, que en costa 1.900. «A nivell personal per a mi ha sigut un procés difícil. Jo la meva mare, amb el seu bon caràcter i vitalitat –viatjava moltíssim arreu del món–, sempre la veia bé. Veure que s’anava perdent va ser dur», conclou la Maria.

El més llegit