Xavi Angulo, la prova que la malaltia de l’AEH és vencible

Ho sé, ho sé, els agafa de sorpresa, però aviat estarà tot solucionat. És més, podria parlar-los de Xavi Angulo, un mecànic extraordinari, de 36 anys, home de confiança del campió Albert Arenas i, fins i tot, per descomptat, de Ramon Lleonart, un apassionat ciclista, ruter, admirador del gran Tadej Pogacar, a qui mira d’imitar fent algunes rutes amb col·legues i amics. Tinc dues històries esportives formidables sobre el Xavi i el Ramon, però em permetran que, el Dia Mundial de l’Angioedema Hereditari (a partir d’ara, AEH) que se celebra aquest dilluns, els expliqui un relat que els pot interessar, no només a tots vostès sinó a familiars, amics, veïns i col·legues. El Xavi pateix AEH des que va néixer. Una altra cosa és que tardessin a detectar-li, que aquest és el problema d’aquesta malaltia, que és incurable, però de la qual mor poquíssima gent. I el Ramon, diguem-ho ja, és un dels millors al·lergòlegs de Catalunya, vinculat al departament d’Al·lergologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge. I, sí, ells ens explicaran que l’AEH no li hauria d’impedir a ningú (i el gran Xavi és la millor prova) portar i disfrutar d’una vida plena. ¿Què és l’AEH? L’AEH és una malaltia genètica rara, hereditària, quan tu la pateixes i tens un fill/a hi ha el 50% de possibilitats de transmetre-li aquesta malaltia, que, insisteixo, és molt suportable (ara, és clar, quan laboratoris com l’alemany CSL Behering i el japonès Takeda l’han investigat) i que, sovint, es manifesta amb símptomes com la inflamació en extremitats i a la cara, per tant, es pot confondre amb un procés al·lèrgic o una intoxicació alimentària. També pot aparèixer en teixits mucosos com el coll, la llengua o la glotis, que produeix dificultat respiratòria i a l’empassar. Les inflamacions també poden aparèixer a la panxa, als intestins, cosa que provoca dolors (gairebé) insuportables, que, sovint, es confonen amb atacs d’apendicitis. Encara més, molts pacients d’AEH han sigut operats d’apendicitis sense necessitat, ja que no era aquesta la causa del dolor, sinó patir l’AEH, que s’origina per un defecte genètic al cromosoma 11, que provoca una deficiència o mal funcionament d’una proteïna anomenada C1 inhibidor. Així va començar tot «Amb 7 anys, explica Xavi Angulo després de provar l’acceleració de la Kalex de Moto2 d’Arenas, «vaig començar a notar una cosa rara, incòmoda i desconcertant. De tant en tant, li explicava a la meva mare que tenia mals de panxa, d’estómac, de tripes, però sense associar-ho a res en concret». D’adolescent, el Xavi comença a tenir dolors estomacals, ja molt més incòmodes. I, a partir dels 17, comencen a sortir brots perifèrics a les mans, als peus, a la cara i amb inflors cridaneres, edemes, que ja provoquen un punt d’alarma. Les més doloroses van ser les intestinals, que, fins i tot, em van arribar a provocar desmais». Aquells anys van ser certament desconcertants per al Xavi, un símptoma que tenen sempre els pacients d’AEH no diagnosticats. I aquí és on intervé el doctor Lleonart: «El pitjor problema de l’AEH és diagnosticar-lo, és a dir, saber que pot ser aquesta malaltia i no una altra, i no apendicitis, i no qualsevol tipus d’al·lèrgia, de vegades, fins i tot inventades». «Per això, en el meu cas», assenyala el Xavi, «vaig tenir la sort que, als 20 anys i abans de caure en mans del mag Lleonart, una metge de Bellvitge em va fer una anàlisi de sang molt, molt, exhaustiva i va descobrir el dèficit d’aquesta proteïna anomenada C1 inhibidor». Rumb a la normalitat I no escriurem, perquè no som tan ximples ni atrevits, que, a partir de llavors, tot va ser bufar i fer ampolles. Ni parlar-ne. Però sí que, a partir d’aquest diagnòstic, el Xavi i qualsevol pacient d’AEH té fórmules eficaces per, no només suportar la malaltia, sinó vèncer-la, ensinistrar-la, domesticar-la, controlar-la. Tant que ni tan sols tots els membres de l’equip de Moto2 de Jorge Martínez Aspar en el Mundial saben que el Xavi pateix AEH. Tant que el Xavi fa una vida formidable i disfruta, apassionadament, en companyia de la mestra Marta, la seva companya, i els seus dos fills, la Laia, de 4 anys, que va donar negatiu en AEH, i l’Abel, d’un any i mig, que sí que va donar positiu en AEH, però al qual no tractaran, almenys, fins que faci els 10 anys. «A mi, fa 15 anys, al no haver-hi encara medicaments específics contra l’AEH, van començar administrant-me andrògens, hormona masculina, crec que es diu estanozolol, que serveix per enganyar el cos i fer que el teu metabolisme vagi més ràpid. Es tracta de fer-li creure al teu cos que en tens molts, molts, d’aquests valors que, precisament, et falten», recorda el Xavi sobre els inicis com a pacient d’AEH. La bona vida Passats aquells primers anys de diagnòstic i tractament estrany, especial, no específic, els laboratoris descobreixen uns injectables intravenosos que substitueixen, ja sí, la falta del C1 inhibidor. És allà on el Xavi, que és molt traçut per a tot (no és fàcil posar a punt una moto de carreres), rep un curset accelerat del metge i del seu infermer favorit, Carlos González, per punxar-se en vena, que no és gens fàcil, dues vegades a la setmana. «I això em va donar una llibertat brutal, ja que m’injectava allò que em faltava i anava amb la meva nevereta a tot arreu sense problemes.» I, passats uns anys, de sobte, apareix una medicació, experimental, com totes, però creada específicament per lligar de mans l’AEH. I la proven amb el Xavi. «Es tracta de la carta als Reis Mags, una cosa gairebé màgica per a mi i tots els pacients d’AEH: passo, d’una o dues injeccions intravenoses a la setmana, a una o dues injeccions al mes subcutània, a la panxa. La meva vida ja no té res a veure amb aquells dolors de fa 15 anys».

Xavi Angulo, la prova que la malaltia de l’AEH és vencible

L’Angioedema Hereditari (AEH), és, certament, una malaltia que no té cura i hereditària, però té un eficaç tractament que permet una vida plena al pacient

«Els Reis Mags van venir a visitar-me el dia que van crear la injecció subcutània per lluitar contra el C1 inhibidor», reconeix el mecànic de l’equip d’Aspar

El més llegit