Rocío Pérez, de La Palma del Condado (Huelva), té lipodistròfia, una malaltia rara que impedeix l’acumulació de greix sota la pell. També genera problemes metabòlics, que poden acabar en diabetis i fins i tot en mort en els casos greus. «Tot el que recordo de la meva vida és amb lipodistròfia. El meu cos està en una lluita diària contra unes condicions no adequades per a la vida». Així descriu Rocío Pérez la seva situació. La bona notícia és que existeix un medicament: la metreleptina. La dolenta és que aquest tractament costa una mitjana de 250.000 euros a l’any, segons estimacions d’AELIP, l’associació d’afectats.
Investigació Examen en profunditat d'un sol tema que requereix una àmplia investigació i recursos.
Malalties rares: negoci per a les farmacèutiques i desemparament per als afectats
Els ‘fàrmacs orfes’ tracten malalties tan rares que la seva rendibilitat és precària. En teoria. Els últims anys els seus preus s’han disparat, de vegades de forma abusiva.
Mentre els estats tanquen la bossa i els pacients es queden sense medicaments, Europa busca com aturar les males pràctiques.