Dol perinatal: com acomiadar el teu nadó mort

Ningú està preparat perquè el cor d’un nadó deixi de bategar a l’úter de la seva mare. Ningú està preparat per al diagnòstic d’anomalies fetals severes. En un món on la maternitat sempre és de color rosa, la mort perinatal –terme que es refereix a la mort des de la setmana 22 de gestació fins als set primers dies de vida– és una cosa que ningú vol veure. Un tabú. Netflix acaba d’incloure en el seu catàleg la pel·lícula Fragmentos de una mujer, amb la qual el director hongarès Kornél Mundruczó va concursar al festival de cine de Venècia. La seva protagonista, l’actriu Vanessa Kirby, va conquistar el premi a la millor interpretació femenina. El film comença amb un virtuós pla seqüència de 20 minuts destinat a enlluernar l’espectador, que observa a primera fila el dolorós part a casa d’una dona. El nadó, una nena, neix i els pares li fan petons, l’acaricien, l’acotxen... fins que es posa blava per falta d’oxigen i mor. ¿Com es pot afrontar la vida sense ella? ¿Com es pot gestionar el dol? ¿Com es pot superar l’aflicció? ¿Com es pot sortir de l’infern que suposa haver vist el teu nadó viu durant només uns segons? Moltes famílies que han passat pel mateix en la vida real no s’han sentit identificades amb la protagonista, que opta pel silenci i la introspecció. «Quan pateixes una cosa així el que busques és precisament el contrari, un suport, una xarxa, el consol d’algú amb aquesta mateixa experiència i que t’entengui», comenta Jillian Cassidy, irlandesa establerta a Espanya i fundadora d’Umamanita, associació que dona suport a les famílies en el dol perinatal i neonatal. Afegeix que cada situació és «personal, individual i no comparable», així que celebra que el món del cine trenqui per fi el tabú que envolta la mort perinatal. El 2007, Jilian Cassidy va experimentar aquest dolor, aquesta buidor, aquesta confusió. En la setmana 39 d’embaràs –una gestació normal sol rondar les 40 setmanes– la seva filla va patir una mort intrauterina. El 30 de desembre del 2007, en un hospital de Madrid, la Jillian va donar a llum l’Uma, el seu nadó mort. El terra es va obrir sota els seus peus. El personal sanitari li va recomanar no veure el cadàver. «Us suposarà un trauma per a tota la vida», li va advertir una matrona. La Jillian i la seva parella, Juan Castro, van confiar en el gens empàtic consell sanitari i el van acatar. ¿Quina altra opció tenien? Mai han deixat de penedir-se’n. L’Uma mereixia un comiat. Mereixia ser bressolada i acariciada. Era el seu nadó, la seva vida, la seva criatura. ¿Com continuar? Quan van sortir de l’hospital, la Jillian i el Juan van intentar emprendre la vida sense l’Uma. Estaven enfadats, confosos i en estat de commoció. ¿Com pot ser possible? ¿Per què? Van buscar a internet informació i també suport emocional per superar el buit immens que sentien. No hi van trobar res en castellà. En anglès, tanmateix, sí que hi havia estudis, articles i experiències de mares i pares. «Quan pateixes una cosa així cerques un suport, una xarxa, el consol d’algú amb aquesta mateixa experiència i que t’entén» Jillian Cassidy, fundadora d’Umamanita La parella va decidir crear una comunitat en castellà, una xarxa de suport a mares i pares que han patit la mort de les seves criatures, ja sigui en la recta final de l’embaràs o en els primers dies o mesos de vida. El 2009 van fundar l’associació sense ànim de lucre Umamanita, que avui és un referent en la mort perinatal, tant en l’acompanyament a famílies com en la investigació i l’assessorament a professionals de la sanitat. Les seves reivindicacions i les seves anàlisis comencen a ser tingudes en compte no només per matrones, sinó també per ginecòlogues. Els mitjans de comunicació es fan ressò de la seva lluita i els anomenen fins a nanos de 4t d’ESO perquè estan fent estudis escolars sobre la mort perinatal. Trencar el tabú és, efectivament, el primer pas per visibilitzar i afrontar la mort perinatal i neonatal (en els primers 28 dies de vida). «És un treball multidisciplinari i en equip. Si la comunitat sanitària està formada sabrà atendre millor una mare que està passant una situació tan traumàtica com aquesta», recorda Cassidy. Si una parella vol acomiadar-se del seu nadó ¿per què no ho pot fer? Si el volen mirar, si el volen tocar, si el volen olorar, si el volen acompanyar, si li volen cantar una cançó... ¿qui és ningú per negar-los-ho? Hi tenen tot el dret. És més, ¿què passa si els papes volen fotografiar el seu nadó mort? Petits amb Llum Norma Grau és fotògrafa professional. El 2010, mentre estudiava Psicologia, va començar a col·laborar amb grans organitzacions sense ànim de lucre. Després d’uns mesos, va buscar entitats més petites a la seva ciutat, Barcelona, i va topar de casualitat amb Petits amb Llum, una associació amb la qual mares, pares i familiars volen donar a conèixer el dol perinatal i neonatal i oferir suport per afrontar-ho. «Jo no sabia ni que existia el dol perinatal. Quan vaig entrar en contacte amb ells em vaig preguntar per què la societat viu d’esquena a això», comenta Grau. La fotògrafa va començar a fer retrats de reunions per a la pàgina web de l’associació. Va tenir una connexió especial amb una mare que havia donat a llum dues nenes prematures, que van morir després de passar diversos dies molt greus a l’uci. Després d’un temps, la mare va convidar Grau a casa seva per passar-hi la tarda. «Em va ensenyar la canastreta dels seus petits, on guardava la robeta, els penjadors, els peluixos... També les ecografies de l’embaràs i la polsera d’ingrés a l’hospital», recorda. Grau va fer fotos a tots aquests objectes i les va enviar per ‘e-mail’ a la mare. Emocionada, ella les va ensenyar en el grup de recolzament de Petits amb Llum, que van admirar i van elogiar els retrats. Arran d’això, el telèfon de Grau va començar a sonar amb molta freqüència. Mares i pares li trucaven per saber si podria fer retrats d’objectes dels seus nadons morts per tenir-los de record. Grau és responsable de Stillbirth, projecte fotogràfic dedicat als comiats, rituals i a la creació de records per a les famílies en dol perinatal. La fotografia com a eina terapèutica. El primer any Grau –ja en fa 10– va fer unes set sessions de fotografia. Després en van ser unes 60. En total, n’ha fet 225 per tot Espanya. Les imatges mostren la robeta del nadó mort, o la seva habitació, o les seves joguines, o el seu nom... Mostren altres membres de la família recordant aquesta vida que no va ser. «Amb aquestes imatges –explica la professional– es dona un lloc i una identitat al nadó mort i es reivindica la paternitat més enllà de la mort d’un fill». Les sessions fotogràfiques són gratuïtes per a les famílies. Grau finança els viatges i el material tècnic necessari gràcies a les formacions que imparteix des del 2018 a sanitaris i altres professionals amb l’objectiu que sàpiguen gestionar el dol de mares i pares. El 2017 la fotògrafa barcelonina va fer una cosa que cap fotògraf professional havia fet a Espanya: retratar un nadó mort. Fotos de nadons morts El 2016 la Rocío es va quedar embarassada per primera vegada. Ella i la seva parella, el Raúl, van decidir posar Iris a la seva petita. El cinquè mes de gestació els metges van detectar problemes en el desenvolupament del fetus. El seu cervell no creixia. El diagnòstic va ser duríssim: malformació cerebral greu. «L’Iris va néixer en silenci. A l’hospital, la matrona els va permetre veure-la, agafar-la i estar temps amb ella per acomiadar-se’n», explica Grau. Tot va ser tan sobtat que la Rocío i el Raúl no tenien ni una foto de l’embaràs. Ni un record de l’Iris. Després de diversos mesos, la Rocío es va tornar a quedar embarassada. La petita es diria Nadia i ompliria de llum la vida dels seus pares. Però en la setmana 27 de gestació, a la Nadia li van detectar la mateixa malformació que a la seva germana. Aquesta vegada, el Raúl i la Rocío van decidir preparar-ho tot per acomiadar la seva filla com ho mereixia, amb fotos incloses. Naixeria morta, però era la seva filla. I mereixia respecte, amor i, per descomptat, un comiat. La parella es va posar en contacte amb Norma Grau i li van demanar una sessió d’embaràs. També volien fotos després del part. La petició va ser estudiada al detall pel comitè d’ètica de la Maternitat del Clínic. «Els pares ho tenien claríssim, però l’hospital tenia els seus dubtes i les seves pors. Una vegada que el departament de cures pal·liatives va entrar en el debat, tot es va aclarir. Ells van ser els primers a recolzar els desitjos dels pares. Finalment, vam aconseguir els permisos oficials per fer retrats de la Nadia», recorda la fotògrafa. «Jo no sabia ni que existia el dol perinatal. Quan vaig entrar en contacte amb ells em vaig preguntar per què la societat viu d’esquena a això» Norma Grau, fotògrafa i autora de ‘Stillbreath’ Les imatges són precioses. Mostren la Rocío i el Raúl acariciant la seva petita, fent-li petons, protegint-la, comptant-li els dits dels peus... Igual que en el part d’un nadó sa. L’amor és el mateix. No estem acostumats a veure la mort de cara. Ens fa por, però Grau aclareix que la Nadia era una nadó tan bonica com qualsevol. Després del Raúl i la Rocío, ues parelles més que han passat pel mateix han volgut també fotografies professionals dels seus nadons morts. Els dos casos han tingut lloc a l’hospital Sant Joan de Déu, l’equip de pal·liatius del qual té claríssim que s’ha de respectar els desitjos dels pares i donar-los l’oportunitat d’acomiadar-se dels seus fills. Fins sempre. 4,5 morts per 1.000 de nascuts vius

Dol perinatal: com acomiadar el teu nadó mort

La mort d’una criatura a l’úter de la seva mare o al cap de pocs dies de néixer és un dels tabús que encara envolten la maternitat

Hi ha famílies que afronten el dolor buscant una xarxa de recolzament i recordant per sempre els seus petits amb fotografies

Netflix incorpora en el seu catàleg la pel·lícula ‘Fragmentos de mujer’, en la qual una parella ha d’assumir la pèrdua de la seva nounada

El més llegit