Síndrome de l’olor de peix: així és la solució creada per l’Hospital Sant Joan de Déu i Eurofragance

Beatriz Mínguez és una jove pediatra que treballa al servei de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. És una de les protagonistes d’aquesta història que canviarà la vida de les persones que tenen la síndrome de l’olor de peix. De fet, ja els l’ha canviat a alguns dels seus pacients, dos nens, i a uns quants voluntaris –un adolescent i tres adults– que fa dos estius es van apuntar a un projecte pioner i de col·laboració entre aquest centre hospitalari i la multinacional de perfums Eurofragance, present a més de 60 països. «Casualment estava cobrint la baixa d’una companya l’any passat i em van venir aquests pacients, de tres i set anys. Al sortir de la consulta de nutrició deixaven molta olor de peix a l’habitació. La preocupació més gran dels pares era aquesta olor i les seves conseqüències socials. Els vaig dir que provessin amb essències, però el resultat va sortir fatal perquè es barrejaven les olors i encara era pitjor», recorda la doctora, que explica que, després de revisar la literatura científica, tampoc hi va trobar cap altra opció a part de l’ús d’antibiòtics o la dieta pobra en colina [amb restricció de peix, llegums i ous] que ja estaven utilitzant. «Llavors li vaig demanar ajuda a una amiga meva. Vaig ser molt pesada», recalca Mínguez. La seva amiga és Magdalena Rey, perfumista tècnica d’Eurofragance i la que li va obrir les portes d’una companyia que no coneixia l’existència d’aquest problema mèdic i que de seguida hi va posar fil a l’agulla. «Era la nostra manera d’ajudar aquestes persones perquè tornin a tenir una vida normal, perquè aquest problema els afecta moltíssim psicològicament, les aïlla i els genera ansietat i depressió», apunta Stéphanie Marze, directora de comunicació de l’empresa. Una rara patologia La síndrome de l’olor de peix és una rara condició que tenen les persones amb dèficit primari de carnitina (1/20.000 - 1/70.000 persones a Europa), que produeix que aquests pacients no siguin capaços de processar àcids grassos de cadena llarga per convertir-los en energia. També els passa a les persones amb trimetilaminuria, una condició genètica i metabòlica (amb una incidència estimada de portadors heterozigots entre el 0,5% i l’11%), sense cura, i en la qual l’organisme és incapaç de processar certs compostos que contenen nitrogen, tals com la trimetilamina, i que dona com a resultat aquesta fetor característica. L’hospital i l’empresa no havien treballat junts abans, i, segons Mínguez, «no és habitual una col·laboració així entre el sector de la salut i el del perfum». Ara, tot el món afectat per aquest problema pot apuntar-se a aquest projecte que tan bons resultats ha obtingut. *[al final d’aquest reportatge trobaran un correu on poden apuntar-s’hi]. No s’ha trobat una cura, però sí una solució per a aquests pacients. «Al principi, vam començar una mica per instint –comenta Rey–, provant amb les matèries que pensàvem que podrien neutralitzar la pudor. Sabem com contrarestar l’olor en una habitació, però a la pell és diferent i mai ho havíem provat». Així és com explica el procés la perfumista: «Vam comprar trimetilamina pura i en vam fer la dissolució que es podia assemblar a la potència que percebíem que desprenien els nens. I en un recipient tancat simulàvem el que el nen podia evaporar durant unes vuit hores, el temps diari que sol ser fora de casa. El posàvem en un recipient tancat amb la loció a la dosi d’aquesta matèria primera, i després l’oloràvem al cap d’una hora, de tres i de vuit». Bloquejar la fetor Amb aquest assaig prova-error es va trobar una «sinergia» en la qual l’olor de peix no desapareix, però no s’arriba a percebre. «Vam utilitzar notes cítriques, que t’ajuden a bloquejar el receptor de la pudor del peix al nas. La idea és fer que el perfum es percebi abans que la fetor», resumeix Rey. Vaja, que qui hi arriba abans, guanya. El seu company David Mallo explica com van pensar en el tipus de fragància: «Al tractar-se de pacients pediàtrics i adolescents, la clau ha sigut aconseguir una fragància segons la seva edat per augmentar la seva acceptació i la del seu entorn. Per als més petits ens hem inspirat en un concepte ‘eau de cologne’ fresca. Per a adolescents, s’ha dissenyat un acordat ‘Green Tea’, fresc, unisex i fàcil de portar a qualsevol edat». Concretament, s’ha desenvolupat una loció corporal en crema amb un 1% de fragància, un ‘eau de toilette’ amb un 5% de fragància i un sèrum corporal amb un 2% de fragància. Amb aquest últim s’aconsegueix més retenció de la fragància i una bona hidratació, a més de la facilitat en la seva aplicació. Hores d’efectivitat Cada ‘set’ de productes –que actualment s’elabora conjuntament amb el Servei de Farmàcia de l’hospital– conté la mateixa fragància aplicada per donar consistència a l’efecte del perfum. Per incrementar-ne l’efectivitat, es demana als pacients l’ús de gels i xampús neutres, preferiblement sense perfum, i l’eliminació total d’altres productes cosmètics addicionals que poguessin interferir en els resultats. «És cosmètica, amb les hores se’n va de la pell, però es poden reaplicar totes les vegades que faci falta», assenyala la pediatra, que ha rebut «un milió de gràcies» dels seus pacients. Mínguez recorda que es continuen buscant voluntaris en què testejar l’efectivitat dels productes, i que totes aquelles persones afectades es poden posar en contacte amb ella a través del següent correu: bminguez@hsjdbcn.es.

Síndrome de l’olor de peix: així és la solució creada per l’Hospital Sant Joan de Déu i Eurofragance

De la col·laboració entre una pediatra i diversos perfumistes de la multinacional han nascut una colònia, una loció i un sèrum que neutralitzen la fetor que desprenen les persones amb aquesta malaltia poc comuna

El més llegit