Manual per afrontar l’autisme del vostre fill

L’autisme no és una malaltia. És un trastorn del neurodesenvolupament, una construcció diferent dels processos mentals. Així ho defineix María José Mas, neuropediatra i autora d’‘El cerebro en su laberinto’. A Espanya no hi ha estadístiques oficials de nenes i nens amb autisme, però la comunitat mèdica estima que, a nivell europeu, el trastorn afecta l’1% dels nounats. L’origen del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) es desconeix. No es revela amb una simple prova mèdica. Al diagnòstic professional s’hi arriba després d’un procés complex que neix quan els pares observen comportaments una mica estranys en el seu nadó. Símptomes que fan sospitar. Una vegada el dictamen facultatiu arriba ¿com hem d’afrontar la vida? Avui us expliquem al Club de Criança i Educació d’EL PERIÓDICO l’experiència de diverses mares i recorrem a la ciència per oferir llum al cas. Adoneu-vos dels primers símptomes El Josep va néixer el 2007. Era un nen molt desitjat, el segon fill per a Gemma Vilanova, que, com totes les mares, estava convençuda que seria una «criatura fantàstica, un jove determinat i un home noble i extraordinari». Quan va fer dos anys, la Gemma i la seva parella, el Ferran, van començar a observar coses curioses: no parlava, no assenyalava les coses que volia, estava molta estona despert al llit sense dir res, jugava durant hores amb qualsevol objecte, alineava cotxes de joguina... La Gemma va fer el que mai hauria d’haver fet: buscar per internet. «Va aparèixer la paraula ‘autisme’ i se’m va fer un nus a l’estómac», recorda a ‘El hijo inesperado’ (editorial Arpa), sincer, valent i emocionant llibre en què narra la seva experiència com a mare d’«un fill singular, únic i diferent». Fuig dels xarlatans de fira Ni solucions miraculoses, ni dietes estranyes ni orina a les orelles. El TEA no té cura. No caigueu a les xarxes de perilloses pseudoteràpies que us ofereixen venedors de fum que només volen els vostres diners. Acudiu a la ciència. L’atenció primerenca és el conjunt de teràpies especialitzades que necessiten els nens i les nenes amb problemes de neurodesenvolupament, autisme inclòs. Són sessions amb fisioterapeutes, logopedes, terapeutes ocupacionals, psicòlegs i metges. Es tracta d’una cosa vital que, no obstant, fa aigües a Espanya perquè no està garantida per igual en totes les comunitats. Trenqueu la vaixella i ploreu La doctora Mas sol recomanar als pares que el dia que reben la confirmació que el seu fill o filla té TEA, vagin a casa i es desfoguin. Trencar la vaixella pot ser molt alliberador. Una vegada hagin destrossat plats i gots, arriba l’hora de deixar de plorar i de preguntar-se per què els ha hagut de passar això a ells. És el moment d’actuar en favor del vostre fill. Rigueu si voleu Quan el 2018 la còmica professional Raquel Sastre va rebre la confirmació mèdica que la seva filla petita –de 19 mesos– patia la síndrome de Phelan-McDermid va agafar la seva parella, el pediatre i neonatòleg Jose Ramón Fernández, i li va deixar anar: «Joserra, mirem-ho pel costat bo. Si no parla i no és gaire llesta, serà la parella perfecta. Podrem casar-la aviat». La rara malaltia de la seva filla afecta un cromosoma i deriva en autisme, discapacitat intel·lectual, absència de llenguatge i hipotonia. La Raquel ha lidiat amb la desesperació, el plor, la por i l’angoixa, però necessita l’humor per viure. Per això la publicació de ‘Risas al punto de sal’, una guia sincera, útil, i, sobretot, divertida per a pares i mares de nens i nenes amb algun tipus de discapacitat. El dibuixant Miguel Gallardo també va recórrer a l’humor per protagonitzar ‘María y yo’, una deliciosa pel·lícula (disponible a Filmin) basada en el còmic homònim i en la qual va narrar unes vacances amb la seva filla, una preadolescent de 14 anys que, a més d’un somriure contagiós i moltes ganes de menjar, té autisme. Accepteu el vostre fill «Hi ha moments duríssims. Dies i dies en què et preguntes per què t’ha hagut de passar a tu. Però el teu fill et necessita. Estimo el Josep i no el canviaria. Però voldria que no tingués el trastorn. Tinc nostàlgia pel nen que va poder ser i no és. No crec que l’autisme sigui una sort, no s’ha de donar una visió endolcida. És el que m’ha tocat», comenta Gemma Vilanova, que recomana aprendre a conviure amb l’autisme. No permeteu que ningú us jutgi «És tan fàcil jutjar...», es desespera Gemma. «Fa falta més informació, més coneixement», reivindica. I posa com a exemple, l’espantosa anècdota que li va passar un vora el mar. La Gemma i el Ferran van baixar a la platja amb la seva prole (després del Josep, la parella va decidir tornar a ser pares i van tenir la seva tercera filla). Cansada després d’una setmana esgotadora a la feina i a casa, la Gemma necessitava desconnectar i es va ajeure al sol. Una parella li va retreure la seva actitud de vagància mentre el Josep, «un nen cridaner», menjava «de manera grollera patates fregides, plenes de greixos saturats i colesterol». La Gemma es va encendre. «Els vaig dir que si no els agradava el que veien, que no miressin. Que no donessin lliçons de com havia d’educar els meus fills». Després, es va tornar a acostar a ells i, amb la veu trencada, els va explicar que el Josep era un nen diferent, que tenia TEA i que aquella era la seva manera de «disfrutar de les punyeteres patates». Digueu que l’estimeu Quan la Gemma i el Ferran van acudir per primera vegada a la consulta de neuropediatria. La professional els va dir que era massa aviat per a un diagnòstic ferm. De moment, el Josep només tenia trets obsessius i retard en el llenguatge. Aquella nit, la Gemma va entrar a l’habitació del seu fill, que dormia. Se li va acostar i li va dir a cau d’orella: «T’estimo. Sempre t’estimaré. No pateixis. Tot anirà bé». L’amor és, explica la Gemma, el que manté la família dempeus. Amor al seu fill inesperat i a la seva parella, una cosa gens fàcil ateses les circumstàncies. «El respecte mutu és fonamental. I també donar-se temps, tant a la parella com a un mateix», conclou. Club d’Educació i Criança

Manual per afrontar l’autisme del vostre fill

Una vegada que el diagnòstic us colpeja la vida, heu de lluitar, com ho ha fet Gemma Vilanova, autora d’un llibre per comprendre el trastorn i abraçar la diferència

El més llegit